Wtorek. Kolejny dzień w biegu? Praca, zakupy, dziecko ze szkoły, może kolejny egzamin, znowu wkurzający sąsiad i tysiące małych problemów, które sprawiają, że Twoje życie nie wygląda tak, jak tego oczekujesz… Zatrzymaj się, weź głęboki oddech, przeczytaj rozmowę z Justyną. Może dzięki temu docenisz to, co masz i wtorkowe popołudnie spędzisz w zupełnie inny sposób. Magdalena Wilk-Białek
KRÓTKA ROZMOWA O ŻYCIU I PRZEMIJANIU
Jak to jest, kiedy masz 31 lat i z dnia na dzień jesteś coraz słabsza? Dużo pracy? Kolejny egzamin? Może po prostu zmiana pogody? A gdy zaczynasz się przewracać? I znowu pojawiają się te bolesne skurcze. Nie jesteś w stanie pływać, jeździć na rowerze. Nie możesz spać. Kupiłaś witaminy, lepiej się odżywiasz. Masz pracę, fajnego chłopaka. Starasz się nie zwracać uwagi. Ale robi się coraz dziwniej. Jest coraz gorzej. Idziesz do lekarza pierwszego kontaktu, potem chirurg, ortopeda. Kolejne tygodnie oczekiwania na wizytę. Jesteś coraz słabsza. Szpital. Jedno badanie, piąte, piętnaste. Kolejny szpital. Jedno badanie, piąte, piętnaste… Coś jest nie tak… Nie możesz pokroić kotleta, odkręcić wody mineralnej, ubrać butów… I diagnoza: „Bardzo mi przykro…”
Magdalena Wilk-Białek: Jak powinno wyglądać, według Ciebie, życie 30-letniej kobiety?
Justyna Białek: Wydaje się, że powinnam odpowiedzieć na to pytanie w ten sposób: kobieta po 30, dzieci, mąż, sukces i satysfakcja zawodowa itd., ale tak nie odpowiem. Uważam, że nawet nie powinnam tego oceniać. Każdy powinien żyć w zgodzie z poszanowaniem swoich wartości i drugiego człowieka, a przecież dla każdego ważne jest zupełnie coś innego. Na ocenę naszego szczęścia, satysfakcji z życia ma wpływ wiele czynników i często sytuacja, w której obecnie się znajdujemy. To często my musimy dostrajać się do tego co nam niesie życie. Uważam, że najważniejsza jest hierarchia wartości według której żyjemy. Tyle jest pomysłów na życie ile ludzi.
MWB: Drętwienie palca w żaden sposób nie zaburza codziennego funkcjonowania 30-latki. Myślałaś, że odezwała się dawna kontuzja? Jakie były diagnozy lekarzy?
JB: To nie było tylko drętwienie, bardziej bym powiedziała osłabienie. Potem doszły bóle, skurcze i osłabienie nóg. I właśnie wtedy zaczęłam się zastanawiać co się dzieje. Długo szukałam lekarza, który coś by stwierdził. W końcu zrobiłam prywatnie badania i pani doktor kazała natychmiast zgłosić się do szpitala na diagnostykę. Podejrzewali choroby genetyczne, neuropatię, SLA.
MWB: Pamiętasz dzień, kiedy okazało się, że to nie jest zwykłe osłabienie i chorujesz na stwardnienie zanikowe boczne?
JB: Tak, pamiętam. To było w okolicy moich urodzin. Przeżyłam ogromny stres jadąc na wizytę do lekarza. Po wizycie było jeszcze gorzej. Świat się zatrzymał.
MWB: Co czuje młoda kobieta, która ma świadomość, że jej życie się kończy i to w sposób, którego nie chciałby przeżyć nikt – najpierw traci się siłę mięśni, potem oddech, wszystko przy pełnej świadomości umysłu?
JB: To jest bomba emocji, która wybuchła. Na początku czułam bunt, strach, gniew, szok, żal, niedowierzanie… Wszystko naraz. Bardzo dużo płakałam. Ciągle zadawałam pytanie: “dlaczego”? Szukałam odpowiedzi wszędzie. W książkach, w przypadkowo przeczytanych tekstach na ulicy. Pewnego dnia mój narzeczony powiedział jedno zdanie, które pozwoliło mi zrozumieć sytuację: “Nikt nigdy Ci nie obiecał, że Twoje życie będzie usłane różami. Że będziesz piękna, zdrowa, bogata. Ani człowiek, ani Bóg. Takie jest Twoje życie, Twoja droga, po prostu”. Nie oznacza to, że się poddałam, że leżę i czekam na koniec. To pomogło mi poukładać sobie w głowie, zmienić nastawienie do sytuacji, w której się znalazłam.
MWB: Kilka lat temu w USA wiele osób zaangażowało się w akcję Ice Bucket Challenge. W Polsce celebryci oblewali się lodowatą wodą zapominając o społecznym wymiarze akcji. Wiedziałaś wtedy o głębszym znaczeniu całego przedsięwzięcia?
JB: Tak, pamiętam. Nawet moi znajomi uczestniczyli w tej akcji. Wiedziałam jaki jest sens i cel akcji. Było o tym dość głośno. Szczególnie głośno było o komentarzach i rozważaniach czy tego typu forma nagłośnienia sprawy jest odpowiednia.
MWB: Na początku Twojej choroby chyba dużą nadzieję dawał Ci Rafał Zieliński, który prowadzi bloga o SLA. W ciągu zaledwie 2 tygodniu udało mu się uzbierać ponad 200 000 zł na eksperymentalną terapię komórkami macierzystymi w Izraelu, myślałaś o tej formie terapii?
JB: O nie. Na początku nie mogłam czytać tego bloga. Bardzo przeżywałam wszystko, co przeczytałam, odnosiłam to do mojej osoby. Nie chciałam wiedzieć co może się wydarzyć w moim życiu. Mimo, że blog jest pisany w optymistycznym tonie, można uzyskać tam dużo informacji, to dopiero po jakimś czasie odważyłam się śledzić jego stronę. Rafała oczywiście serdecznie pozdrawiam. Co do terapii to podchodzę do tego ostrożnie. To jest jeszcze w fazie eksperymentu. Tak naprawdę nie można tu mówić o terapii. Nikt jeszcze nie wie jak zachowają się wszczepione komórki. Czy faktycznie podejmą pracę w odpowiedni sposób. Kiedyś usłyszałam zdanie lekarza, że jest to nieetyczne, żeby chory płacił tyle pieniędzy za eksperyment. Myślę jednak, że chory człowiek zrobi bardzo wiele, żeby chociażby spróbować się wyleczyć, zatrzymać chorobę. Dużo myślę na ten temat.
MWB: Dwa miesiące temu, po kolejnych badaniach, zmieniono diagnozę z SLA na polineuropatię. Choroba postępuje za wolno, bo według statystyk powinnaś już nie chodzić?
JB: Rzeczywiście, w przeprowadzonych badaniach wyszła neuropatia demielinizacyjna. Po podaniu leków, lekarze stwierdzili reinerwację – czego nie ma przy SLA. Jednak nie wszystko jest takie oczywiste. Szczerze powiedziawszy nie wiem co mówią statystyki, chociaż z zawodowego punktu widzenia powinno mnie to obchodzić bo skończyłam m.in.: Zdrowie Publiczne. Dla chorej osoby nie są ważne słupki i wykresy. Istotne jest to czy choroba w ogóle postępuje, czy może się zatrzymała.
MWB: A postępuje?
JB: Tak, mimo podania leków choroba nadal postępuje.
MWB: Wierzysz w Boga?
JB: O tak, wierzę. Bóg, wiara pozwalają mi spojrzeć na wszystko z innej perspektywy. Dają ukojenie. Całkiem niedawno przeczytałam tekst, który mówił, że człowiek widzi w oddali ogromne góry i zaczyna się zastanawiać jak je przebrnąć. A ponieważ nie patrzy pod nogi to potyka się na prostej drodze. Trzeba pamiętać, że nikt z nas nie wie co przyniesie dzisiejszy dzień, tym bardziej jutrzejszy. Nasza ścieżka może gwałtownie skręcić, omijając wzniesienia. Poza tym niewykluczone, że na szczyt wiedzie zupełnie inna droga, łatwiejsza niż ta, którą widzi się z oddali. Ufam Bogu, bo wiem, że jeśli nawet postanowi poprowadzić mnie szlakiem górskim, wcześniej odpowiednio mnie do tego przygotuje. “Ześle nawet aniołów, aby mnie strzegli na wszystkich moich drogach” (księga Psalmów). Śmiało mogę powiedzieć, że mam wokół siebie takich Aniołów.
MWB: Rozumiem, że masz wsparcie najbliższych osób?
JB: Tak, wspierają mnie bliscy, znajomi, ale także ludzie, których nie znam. Ważny jest dla mnie każdy gest, lajk na FB, czy dobre słowo pod zdjęciem lub wpisem. Dostaję również wiadomości prywatne, a nawet zdarzył się list z książką motywacyjną. To jest niesamowite jak ludzie potrafią oddać swoje serce i zarazem bardzo motywujące. Jeżeli ktoś dla mnie potrafi przebiec kilometry, czy prowadzi moją rehabilitację z takim zaangażowaniem to aż byłoby mi wstyd poddać się i nie czerpać z tego wsparcia. Wszystkim bardzo dziękuję.
MWB: Boisz się w śmierci?
JB: Tak, boję się śmierci. Nigdy nie bałam się przemijania. Siwych włosów, zmarszczek, po prostu starzenia. Podchodziłam do tego w naturalny sposób. Dzieciństwo, młodość, dorosłość itd. Teraz jednak moje życie przyspieszyło. Czuje się jak na rollercoasterze. Tyle się mówi dobrego o niebie, ale im bliżej śmierci tym większy strach. Wydaje mi się, że większość ludzi odczuwa lęk myśląc o śmierci. Jednak staram się nie skupiać na tym. Jestem skupiona na życiu, tym co się teraz w nim dzieje.
MWB: Jak tłumaczysz sobie to doświadczenie? Jaka była wcześniej Justyna, a jaka jest teraz? Dzielisz swoje życie na „przed” i „po” diagnozie?
JB: Nie, nie dzielę. Po to mamy oczy z przodu głowy, żeby patrzeć w odpowiednim kierunku. Nawet nie chciałabym wracać do przeszłości – chyba z obawy, że musiałabym przechodzić przez to jeszcze raz. Moje życie to ciągłość, tylko co innego się w nim dzieje. Pogodziłam się, że nie chodzę do pracy, że jestem na rencie. Wcześniej więcej się bawiłam, spotykałam ze znajomymi. Są chwile, że tęsknię za różnymi sprawami, ale szybko sobie z tym radzę. Teraz skupiam się na rehabilitacji, ćwiczeniach, leczeniu. Jestem rozważniejsza w podejmowaniu decyzji albo tak mi się wydaje bo teraz podejmuje, w mojej ocenie, trudniejsze decyzje. Co do wytłumaczenia sytuacji, w której się znalazłam to nie znam odpowiedzi. Tak samo nie jest w stanie odpowiedzieć człowiek który jest zdrowy, spełniający swoje zamierzenia i plany. Tylko, że wtedy nie zastanawia się nad głębszym przesłaniem albo nad tym co doświadcza
MWB: Wiem, że kiedyś czytałaś książki Paulo Coelho. W jednej z nich możemy przeczytać: „Co jest najśmieszniejsze w ludziach? Zawsze myślą na odwrót: spieszy im się do dorosłości, a potem wzdychają za utraconym dzieciństwem. Tracą zdrowie by zdobyć pieniądze, potem tracą pieniądze by odzyskać zdrowie. […] Żyją jakby nigdy nie mieli umrzeć, a umierają, jakby nigdy nie żyli”. Czy teraz widzisz więcej, czujesz mocniej, pragniesz więcej?
JB: Trudno powiedzieć czy więcej widzę, czuję, pragnę. Chyba na co innego zwracam uwagę niż ludzie, którzy mają wiatr w żaglach. Jak zapytałaś mnie czy wyrażę zgodę na wywiad, czy bym tego chciała, to pomyślałam “po co ten wywiad?”. Obawiałam się, że będzie bardziej smutny niż np. poruszający albo skłaniający do refleksji. Teraz jednak myślę, że po przeczytaniu tego wywiadu, choćby jeden człowiek spojrzy na życie z innej strony, to warto było. Choćby jeden palacz, narkoman, alkoholik zastanowił się, że sam siebie truje, kiedy inni walczą o życie, to warto było. Choćby jedna matka lub ojciec zamiast kupować dziecku kolejną super zabawkę, lub wysyłając na trzecie zajęcia dodatkowe, spojrzeli na nie z miłością i po prostu spędzili z nim czas, to było warto.
MWB: Czy obserwując innych ludzi masz ochotę czasami krzyknąć: „Zastanówcie się! To nie jest najważniejsze w życiu!”
JB: Krzyczeć nie mam ochoty, ale chciałabym, żeby ludzie zrozumieli co tak naprawdę jest ważne. W różnych sprawach słychać krzyk: zatrzymaj się, zmień swoje zachowanie, sposób życia… Tylko, że Ci do których ten krzyk jest adresowany nie słyszą go, albo nie chcą słyszeć. Warto korzystać z przemyśleń ludzi, którzy już czegoś doświadczyli i podpowiadają co można sensownego w życiu zrobić. Konsumpcjonizm który jest wszechobecny – naprawdę nie o to chodzi. Warto zastanowić się np. nad miłością a nie nad nowym smartfonem. Warto mądrze wybierać.
MWB: Dla ludzi czasami końcem świata jest utrata pracy czy zwykła porażka. Skąd brać siłę i nadzieję?
JB: Każdy ma swoje problemy i faktycznie dla jednych to może być utrata pracy, a dla innych pryszcz na nosie bo źle wygląda. Dla jednego i drugiego to jest problem. Każdy powinien odnaleźć swój sposób radzenia sobie z trudnymi sytuacjami. Myślę, że warto czasami się zatrzymać i spojrzeć na dany problem z boku. Chociaż wiem, że bywa to trudne, ale wtedy człowiek może się zastanowić co tak naprawdę jest ważne. Siłę można czerpać od Boga – jeśli ktoś jest wierzący, ale też od bliskich. Dlatego tak ważne jest to, jakimi ludźmi się otaczamy. Kogo wybieramy na męża/żonę, z kim się przyjaźnimy. Czy faktycznie ludzie z otoczenia, w którym się obracamy, lub bliska osoba, po porażce “weźmie nas za rękę” i powie – razem zaczynamy wszystko od nowa!. A nadzieję trzeba mieć zawsze w sercu.
MWB: Wiesz już jak będzie wyglądało Twoje życie jak pewnego dnia wyzdrowiejesz?
JB: Marzę o tym codziennie, ale nie wiem i nikt tego nie wie. Tak samo nie wiedziałam jak będzie wyglądało moje życie kiedy zachorowałam, ale myślę, że na pewno nie będę miała problemu z zaplanowaniem życia (uśmiech).
Diagnoza i zmagania z chorobą zaczęły się od wielu wizyt lekarskich, ale tak naprawdę dopiero płatne badania pozwoliły na rozpoczęcie walki, która niestety jest bardzo droga. Rehabilitacja, leki, dojazdy do lekarza.
Justyna jest podopieczną Fundacji Osób Niepełnosprawnych “Słoneczko”. Jeżeli chcesz ją wesprzeć, możesz dokonać wpłaty na konto: 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010, koniecznie z dopiskiem Justyna Białek 398/B, jak również oddać 1% podatku dochodowego. Wystarczy wpisać numer KRS: 0000186434, cel szczegółowy: Justyna Białek 398/B.
Strona Justyny na Facebooku:https://www.facebook.com/justynabialekzanikmiesni/?fref=ts
Stwardnienie zanikowe boczne to choroba neurologiczna atakująca najczęściej mężczyzn po 60. roku życia. Inne określenia to ALS (łac. amyotrophic lateral sclerosis), SLA/MND (łac. sclerosis lateralis amyotrophica i ang. Motor Neuron Disease). Atakuje podstępnie, człowiek nie może się ruszyć, następnie traci oddech. Nie ma lekarstwa. W Stanach Zjednoczonych dużą popularność zdobyła akcja Ice Bucket Challenge, której pomysłodawcą był Corey Griffin, przedsiębiorca z USA, którego przyjaciel chorował na stwardnienie zanikowe boczne. Celebryci, sportowcy, politycy oblewali się lodowatą wodą po to, aby poczuć jak to jest tracić panowanie nad własnym ciałem.
Polineuropatia demielinizacyjna jest chorobą, która powstaje, gdy mieliny w komórkach nerwowych ulegają uszkodzeniu. Wówczas prowadzi to do problemów z komunikacją między mózgiem a ciałem. W miarę postępu choroby, może to prowadzić do atrofii i skurczy mięśni, trudności w połykaniu, żuciu i mówieniu, zaburzeniu koordynacji, a nawet paraliżu.
Kampania społeczna: https://www.youtube.com/watch?v=vZl19VT3Aqo&sns=em
Celebryci: http://www.pudelek.tv/…/Kolejne-gwiazdy-oblewaja-sie-woda-…/
Reprezentacja Polski: https://www.youtube.com/watch?v=zkLimd-hmOU