Choroby, z którymi się zmagamy > Choroby neurologiczne

Autyzm

<< < (3/6) > >>

Magdalena Schmidt:
Dziecko autystyczne

Choroba czy niepełnosprawność zawsze zaburza funkcjonowanie rodziny. W wypadku dziecka autystycznego sytuacja rodziny staje się szczególnie trudna. Dziecko autystyczne może wpływać nawet na rozpad więzi pomiędzy bliskimi sobie ludźmi.
Czym jest autyzm? Opracowano wiele naukowych definicji tego zaburzenia, lecz żadna z nich nie oddaje istoty rzeczy, ponieważ tak naprawdę dotąd nie wiadomo, czym jest autyzm. Nie jest znana jego geneza, nie do końca wiadomo, jakie mogą być rokowania, nie ma słusznej metody terapii. Są tylko hipotezy, przypuszczenia, próby stosowania rozmaitych metod.
Mówiąc najprościej, autyzm to brak umiejętności komunikowania się z otoczeniem. Pod pojęciem komunikacji rozumiemy nie tylko język mówiony, ale i wszelkie inne sposoby komunikowania się (gesty, mimika itp.)
Autyzm to także:
- brak poczucia tożsamości (dziecko nie wie, że jest osobą),
- zaburzenia spostrzegania i czucia,
- potencjalna inteligencja.
Te pierwotne zaburzenia wpływają negatywnie na zachowanie dziecka i prowadzą do:
- agresji,
- autoagresji,
- stereotypii zachowań,
- niezrozumienia konwencji i reguł (dziecko jest jakby "przybyszem z obcej planety"),
- zahamowania rozwoju intelektualnego.
Jak to wszystko może wpływać na funkcjonowanie rodziny, w której takie dziecko przychodzi na świat?
"Byliśmy młodzi, zdrowi, wykształceni. Nasze dzieci miały być wspaniałe, nasza rodzina doskonała i szczęśliwa". Miłość, stabilizacja, nadzieja, plany na przyszłość. Nikt nie oczekuje nieszczęścia, jeśli wcześniej go nie doświadczał. Rodzi się dziecko, oczekiwane, piękne, zdrowe. Rodzice są dumni i szczęśliwi. Dziecko pozornie rozwija się wspaniale, ale matka, czy też osoba, która najwięcej przebywa z dzieckiem czuje, że coś jest nie w porządku. Dziecko w momencie, gdy matka zbliża się do niego, krzyczy, pręży się, zanosi się od płaczu, czasem sinieje i wygląda jakby się dusiło. Matka zaczyna bać się kontaktu ze swoim dzieckiem, zaczyna ograniczać te kontakty do koniecznego minimum, bo wyczuwa, że przynoszą one dziecku cierpienie. Wszystko to kłóci się z jej dotychczasową (często książkową) wiedzą o istocie macierzyństwa. Psycholog powiedziałby, że znajduje się w stanie ostrego dysonansu poznawczego. Jej wiedza w konfrontacji z rzeczywistością staje się nieużyteczna. Każda matka kocha swoje dziecko, wszyscy o tym wiemy, ale nie zdając sobie z tego sprawy zawsze kochamy za coś, za to, że dziecko wyciąga do nas rączki, uśmiecha się, z każdym dniem ma z nami coraz lepszy kontakt. Dziecko autystyczne odpycha matkę, odwraca głowę, wydaje się być wrogie. Wzajemne kontakty pełne są strachu i bólu. Matka myśli czasem: "Boże, ja nie kocham tego dziecka, jestem złą matką, ze mną musi być coś nie w porządku. Często utwierdzają ją w tym lekarze, do których zaniepokojona w końcu się udaje. Mówią: "Czego pani chce od tego dziecka, wspaniale się rozwija, to pani być może potrzebna jest pomoc psychiatryczna".
Zaczynają narastać problemy: zachowanie dziecka jest coraz bardziej dziwaczne. Pojawiają się stereotypie - dziecko np. cały dzień kręci się w kółko, albo układa patyczki jeden obok drugiego, bądź buduje wysokie wieże z klocków. Nie reaguje na polecenia. Sprawia wrażenie, jakby nic nie słyszało (często zresztą pierwszą diagnozą autystyka jest głuchota). Nie reaguje na polecenia. Gdy przerywa mu się jego zabawę, reaguje agresją lub autoagresją. Agresją reaguje także, gdy w swoim otoczeniu dostrzeże jakąś zmianę, np. gdy jego ulubiona kaczuszka zostanie przesunięta o dwa centymetry w lewo. Zdarza się, że cały dzień rozpaczliwie krzyczy, a nikt nie jest w stanie mu pomóc, bo nikt nie potrafi się domyślić, o co mu chodzi.
Coraz bardziej zaniepokojeni rodzice udają się w końcu do specjalisty, najczęściej neurologa czy psychiatry. Jest to bardzo ważny moment, czasem przesądzający o dalszych losach dziecka i jego rodziny. Niestety, zdarza się i to wcale nie tak rzadko, że ów specjalista (czasem z wysokim cenzusem naukowym), do którego zwracamy się z pełnym zaufaniem, oczekując diagnozy i pomocy, mówi z kamiennym wyrazem twarzy: "To jest dziecko uszkodzone, nie da się go wyleczyć, nic z niego nie będzie, pani jest młoda, niech pani sobie urodzi następne". Trudno w to uwierzyć, ale są to prawdziwe słowa cytowane przez matki.
Rodzina poznała już diagnozę. Rozpada się nagle cały dotąd uporządkowany świat. To, co dotąd było ważne, przestaje mieć znaczenie. Chwilowo żyje się jakby w zawieszeniu. Z czasem oczywiście następuje adaptacja do tej sytuacji, przystosowanie się do jakiegoś nowego modelu życia.
Każda taka rodzina na początku swojej drogi ma do wyboru dwa wyjścia. Pierwsze - to (o czym zawsze informuje lekarz) oddanie dziecka do placówki opiekuńczej. Drugie, to pozostawienie dziecka w rodzinie. Decyzja ta jest początkiem długiej, trudnej, o nieprzewidywalnym końcu drogi.
Problemy, jakie stają się w tym momencie udziałem rodziny, przychodzą z zewnątrz i od wewnątrz. Te z zewnątrz związane są osobami bądź z instytucjami, od których rodzina ma nadzieję uzyskać pomoc. Jakże często spotykamy się tu z niekompetencją i bezdusznością.
Pierwszy lekarz-specjalista, który styka się z dzieckiem i stawia diagnozę (bywa, że nie do końca słuszną) najczęściej ogranicza się tylko do podania tejże diagnozy. Nie jest w stanie wskazać innych specjalistów czy terapeutów, którzy mogliby kontynuować pracę z dzieckiem, nie jest w stanie wskazać placówek, które teraz czy w przyszłości mogłyby świadczyć pomoc, nie jest w stanie poinformować rodziców o przysługujących im prawach (np. o zasiłku pielęgnacyjnym), nie należy to bowiem do jego obowiązków.
Rodzice sami, na własną rękę muszą docierać do informacji, muszą walczyć o pomoc dla swojego dziecka (czasem jest to walka o przetrwanie rodziny). Trzeba wziąć tu pod uwagę, że w tym pierwszym okresie, po druzgocącej diagnozie, następuje tzw. faza szoku, kiedy rodzice nie są w stanie działać efektywnie i racjonalnie. Czasem na długo zasklepiają się w cierpieniu, unikają kontaktów z rodziną i przyjaciółmi. Od nas, specjalistów, terapeutów, przyjaciół zależy, by faza ta trwała jak najkrócej. Nie należy oczywiście pocieszać, że głęboko autystyczne dziecko za parę lat będzie normalne, ale nie wolno pozbawiać nadziei. Trzeba ukazać możliwości, perspektywy dobrego udanego życia w tak drastycznie zmienionej sytuacji.
Rodzice dzieci autystycznych w naszym kraju walczą o wszystko. Powołują fundacje, pozyskują specjalistów, doprowadzają do zakładania ośrodków szkolno-wychowawczych dla swoich dzieci, zakładają grupy wsparcia dla siebie. Walczą o przetrwanie powstałych już szkół, ośrodków, poradni. Często ze strony urzędników słyszą: jak się ma takie dziecko, to trzeba siedzieć w domu i zajmować się nim.
Czynniki zewnętrzne to także reakcje otoczenia na dziwaczne i trudne zachowania dzieci autystycznych. Dziecko takie nie rozumie konwencji społecznych: krzyczy na ulicy, pluje na przechodniów, ugryzie panią w urzędzie, żąda miejsca siedzącego w autobusie, chociaż jest silne i zdrowe. Matka zewsząd słyszy: "co za wychowanie, co za rodzice, to skandal, jak się ma takie dziecko, to trzeba trzymać je w domu".
A w domu..., tu przechodzimy do problemów, które powstają wewnątrz rodziny.
- Dziecko całymi godzinami krzyczy, nie pozwala do siebie podejść, rodzice nie wiedzą co się dzieje, jak mu pomóc. Czują się winni, że nie rozpoznają potrzeb dziecka.
- Uroczyste przyjęcie rodzinne. Dziecko cały czas rozpaczliwie płacze. Ściąga ze stołu obrus z całą zastawą.
- Wizyta u znajomych. Dziecko, korzystając z chwili nieuwagi, wylewa na dywan i nową kanapę butelkę lepkiego soku, niszczy od wielu lat hodowaną roślinę doniczkową. Na to wszystko starczy pół minuty. Znajomi już raczej nie zaproszą, a poczucie winy zostaje, przecież można było uważać.
- Agresja, dziecko gryzie, kopie, drapie często bez wiadomej dla otoczenia przyczyny. Rodzice, rodzeństwo, obiekty tej agresji, cierpią. Cierpi też samo dziecko. Nie wiedzą jak sobie nawzajem pomóc.
To tylko kilka scenek z życia rodziny z dzieckiem autystycznym.
Codzienność takiej rodziny to stała niepewność tego, co zdarzy się jutro - strach, zmęczenie, zdenerwowanie, poczucie winy i niekompetencji rodzicielskiej, czasem izolacja społeczna.
W takiej atmosferze trudno o prawidłowe relacje pomiędzy członkami rodziny. Narastają problemy, niepowodzenia. Czasem dochodzi do rozpadu rodziny (gdy np. ojciec odchodzi), czasem jest tak, że rodzina formalnie istnieje, ale jej członkowie faktycznie żyją obok siebie, obwiniając się nawzajem, mając do siebie nieustanne pretensje. Wtedy by uratować rodzinę, potrzebna jest profesjonalna pomoc psychologa.
Jednak nie tylko profesjonaliści są ważni. Jeśli kiedyś zobaczycie dziwacznie, niewłaściwie zachowujące się dziecko, nie róbcie głośnych, nieprzyjemnych uwag, czy awantur. Uśmiechnijcie się, okażcie zrozumienie. Być może to jest właśnie dziecko autystyczne. Jeśli znacie rodziny, gdzie istnieje podobny problem: zatelefonujcie od czasu do czasu, zaproście do siebie, zaofiarujcie pomoc. To niedużo, ale dla tych ludzi to naprawdę może bardzo wiele znaczyć.
Barbara Sędzimir
Barbara Sędzimir - wychowawczyni dzieci autystycznych w Przedszkolu nr 122 w Krakowie

Autyzm (nazywany także autyzmem dziecięcym) należy do grupy tzw. globalnych (rozległych) zaburzeń rozwoju. Występuje on w 4 przypadkach na 10 tys. urodzeń (4/10 000). Częściej chorują chłopcy niż dziewczynki: na 3-4 chłopców z autyzmem przypada tylko jedna dziewczynka. Zaburzenia ujawniają się przed 3. rokiem życia. Autyzm jest wśród dzieci bardziej rozpowszechniony niż rozszczep kręgosłupa, zespół Downa czy cukrzyca.
To, jak dobrze będzie sobie radzić w życiu dana osoba, zależy od kilku czynników, m.in. od ilorazu inteligencji, nasilenia zaburzeń, nabytych umiejętności komunikowania się z otoczeniem (prognozy są lepsze, jeśli dochodzi do rozwoju mowy przed ukończeniem przez dziecko 5 lat).
Iloraz inteligencji u dzieci autystycznych:
50% IQ<50;
70% IQ<70;
100% IQ<100.
Dowodem na to, że przynajmniej częściowo autyzm ma podłoże genetyczne, jest fakt, że częściej występuje u bliźniąt jednojajowych (większa zgodność) niż u dwujajowych. Przynajmniej 2 procent rodzeństwa także ma to schorzenie. W rodzinach maluchów z autyzmem częściej niż u reszty społeczeństwa obserwuje się zaburzenia mowy czy problemy z uczeniem się. Odnotowuje się także towarzyszące zaburzenia genetyczne: stwardnienie guzowate oraz zespół kruchego chromosomu X. W wielu przypadkach występują uszkodzenia płodowe (ciąże "problematyczne", zwłaszcza w pierwszym trymestrze) oraz okołoporodowe (perinatalne), ale aby doszło do rozwoju autyzmu, muszą współistnieć wspomniane predyspozycje genetyczne. Naukowcy szukali specyficznych zmian w anatomii mózgu (w obrębie kory mózgowej, móżdżku, pnia mózgu oraz aparatu przedsionkowego), które mogą odpowiadać za autyzm. EEG wykazuje niejednokrotnie zmiany rozlane. Sugeruje się też, że mamy do czynienia z niedorozwojem móżdżku, a konkretnie szlaków nerwowych odpowiadających za funkcje ruchowe, poznawcze i percepcyjne (nieprawidłowości tej części mózgowia ujawnia np. rezonans magnetyczny). W pewnej liczbie przypadków badania wykazują zwiększony metabolizm glukozy (a więc i większą aktywność) płatów czołowych u mężczyzn z autyzmem oraz niewłaściwy poziom neuroprzekaźników lub ich metabolitów we krwi, a także w płynie mózgowo-rdzeniowym. Powstanie nieprawidłowości w obrębie układu nerwowego wiąże się np. z chorobami przebytymi jeszcze w łonie matki (różyczka wrodzona), uszkodzeniami w okresie perinatalnym (m.in. niedotlenieniem) oraz chorobami wczesnoniemowlęcymi (zapaleniem mózgu, opon mózgowych).
Schorzenie po raz pierwszy opisał Leo Kanner ze szpitala Johnsa Hopkinsa. Studiował on zachowania grupy jedenaściorga dzieci. Dlatego też dla terminu autyzm typowy używa się zamiennie określenia autyzm kannerowski. W tym samym czasie niemiecki badacz Hans Asperger opisał łagodniejszą postać tej jednostki chorobowej, nazwaną od jego nazwiska zespołem Aspergera.
Pierwszymi świadkami tego, co dzieje się z dzieckiem, są zazwyczaj rodzice. To oni zauważają, że od urodzenia jest ono inne - nie reaguje na osoby ze swojego otoczenia, skupia się na długi czas na różnych obiektach. Niekiedy jednak objawy autyzmu pojawiają się u maluchów, które rozwijały się do pewnego momentu normalnie. Nagle stają się one ciche, zamknięte w sobie, autoagresywne, tracą uprzednio nabyte umiejętności językowe i społeczne. Zachowują się dziwnie. Niektóre dzieci zostają jakby w tyle za rówieśnikami, którzy rozwijają się szybciej. Często pomiędzy 12. a 36. miesiącem życia zaczyna się ujawniać nietypowość reagowania na ludzi oraz inne nieprawidłowości.
Autyzm i syndrom Aspergera należą do grupy pięciu rozległych zaburzeń rozwoju (PDD - pervasive developmental disorders), częściej nazywanej obecnie spektrum autyzmu. Oprócz wymienionych, tworzą ją zespół Retta, dziecięcy zespół dezintegracyjny (znany też jako zespół Hellera, psychoza dezintegracyjna lub dementia infantilis) oraz rozległe zaburzenia rozwoju, których nie można zakwalifikować do którejś z wymienionych kategorii, z autyzmem nietypowym włącznie (PDD-NOS).

c.d.n.

Magdalena Schmidt:
Czynniki ryzyka
Zgodnie z wynikami niedawnego studium (majowe wydanie "American Journal of Epidemiology"), historia chorób psychicznych rodziców oraz przedterminowy poród mogą mieć związek z autyzmem. Inne czynniki ryzyka dla autyzmu, oprócz wymienionych, to: czynniki okołoporodowe, przebieg ciąży i status socjoekonomiczny.
Badanie, które objęło wszystkie duńskie dzieci z autyzmem (698), urodzone po 1972 roku i zdiagnozowane przed rokiem 2000, koncentrowało się na okołoporodowych (perinatalnych) czynnikach ryzyka (np. na cechach porodu i ciąży, ocenie stanu zdrowia noworodka), historii ewentualnych chorób psychicznych rodziców (czy u rodzica zdiagnozowano chorobę psychiczną przed wykryciem u dziecka autyzmu) oraz na statusie socjoekonomicznym (wykształcenie matki oraz stan posiadania). Wcześniejsze badania sugerowały, że każda z tych trzech kategorii może reprezentować albo zawierać czynniki ryzyka dla autyzmu. Uzyskane wyniki są istotne chociażby z tego powodu, iż uświadamiają istnienie pewnych grup dzieci, w przypadku których trzeba zachować czujność, zwracać uwagę, czy nie pojawiają się objawy opóźnień rozwojowych. Wczesne wykrycie tak autyzmu, jak i innych nieprawidłowości rozwojowych pozwala znacząco poprawić sytuację malucha, wesprzeć jego osiągnięcia.
Czynnikami związanymi, zgodnie z odkryciami prezentowanymi w artykule, z ryzykiem wystąpienia autyzmu są:
� ułożenie pośladkowe,
� schizofrenia (i choroby pokrewne) zauważona u rodzica przed zdiagnozowaniem u dziecka autyzmu,
� poród przed 35. tygodniem ciąży,
� niska waga urodzeniowa.
Badania wykazały, że wiele z tych czynników było niezależnie związanych z autyzmem. Istniał, na przykład, związek pomiędzy niekorzystnymi wydarzeniami w czasie ciąży a autyzmem, bez względu na chorobę psychiczną któregokolwiek rodziców.
Konieczne są dalsze studia dot. niesprzyjających zdarzeń, okoliczności w okresie prenatalnym, włączając w to ich interakcje z czynnikami genetycznymi, by dowiedzieć się więcej nt. potencjalnych przyczyn autyzmu. Trzeba też potwierdzić, że zidentyfikowane przez naukowców czynniki rzeczywiście wywołują autyzm.
U dzieci autystycznych zauważalne jest znaczące upośledzenie funkcjonowania w trzech obszarach: 1) społecznej interakcji (kontaktów z innymi ludźmi), 2) komunikacji słownej (inaczej werbalnej) i niewerbalnej (gesty, mimika itp.) oraz 3) wzorców zachowania i zainteresowań - ich repertuar jest ograniczony i mają one charakter stereotypowy, powtarzalny. Mogą one reagować w specyficzny sposób na pewne rodzaje bodźców, np. na określone dźwięki. Stopień zaburzenia w każdym z wymienionych obszarów funkcjonowania można uszeregować od znacznego do lekkiego. Poważne zaburzenie w jednej dziedzinie nie oznacza, że w pozostałych dwóch zaburzenie osiągnie podobne natężenie, np. dziecko może mieć poważne kłopoty w nauce, ale będzie z niezłym skutkiem nawiązywać kontakt z drugim człowiekiem.
Sygnały ostrzegające, że dziecko może mieć autyzm:
� maluch nie gaworzy, nie pokazuje albo nie wykonuje mających znaczenie gestów do ukończenia 1. roku życia;
� nie wypowiada pojedynczych słów do wieku 16 miesięcy;
� nie zestawia ze sobą dwóch słów do osiągnięcia 2 lat;
� nie reaguje na swoje imię;
� traci uprzednio nabyte zdolności językowe lub społeczne;
� nie uśmiecha się;
� nie nawiązuje albo szybko "ucina" (ucieka) kontakt wzrokowy;
� sprawia wrażenie głuchego albo niedosłyszącego;
� wydaje się nie znać przeznaczenia zabawek, nie wie, co z nimi robić; czasami układa je w określonej kolejności (na przykład wrzuca klocki do pudełka zawsze w tym samym porządku, kolorami, kształtami, wielkością itp., a gdy ktoś przerwie mu czynność czy zaburzy jej wykonywanie poprzez wrzucenie czegoś niepasującego, zaczyna wszystko od początku);
� jest szczególnie przywiązane do jednej rzeczy, zabawki.
Zaburzenia w sferze kontaktów z ludźmi
Większość dzieci od urodzenia jest istotami społecznymi, jednak nie dzieci autystyczne. Nie tylko nie uśmiechają się one do rodziców, ale wykazują opór albo biernie "znoszą" przejawy ich czułości. Badacze sugerują, że okazują one przywiązanie do rodziców w nietypowy, trudny do odczytania sposób. Maluchy te wolniej uczą się interpretować przejawy cudzych myśli i emocji, mają poważne trudności z wczuciem się w nie (ograniczona zdolność współodczuwania, czyli empatii). Świat uczuć jest dla nich dziwny i niezrozumiały. Subtelne znaki (grymas, gest) mają dla nich niewielkie znaczenie. Rozumieją komunikaty słowne zawsze w ten sam sposób, nie modyfikując ich na podstawie dodatkowych informacji emocjonalnych. Wyrażenie "jesteś ładny" brzmi dla nich tak samo, bez względu na posłużenie się przez nadawcę ironicznym czy "rozanielonym" tonem głosu. Aby dobrze współżyć z ludźmi, trzeba mieć świadomość i zgodnie z nią postępować, że każdy człowiek ma inne cele, plany, uczucia itp. Osoba z autyzmem może mieć z tym kłopoty. Zdarza się, iż nie umie ona regulować swoich emocji, zachowuje się nieodpowiednio do sytuacji, występują u niej wybuchy. Utrata kontroli nad sobą ma miejsce w chwilach złości, frustracji, zbyt dużej zmiany otoczenia, a może przyjmować postać agresji (także autoagresji, np. wyrywania sobie włosów, gryzienia ręki, uderzania w coś głową), niszczenia przedmiotów.
Tajemnica unikania czyjegoś spojrzenia
Badania mózgu prowadzone na University of Wisconsin-Madison sugerują, że dzieci autystyczne unikają kontaktu wzrokowego, ponieważ nawet najbardziej znane twarze postrzegają jako zagrażające. Śledząc korelację pomiędzy ruchami oczu a aktywnością mózgu (za pomocą magnetycznego rezonansu jądrowego MRI), naukowcy odkryli, że pod wpływem spojrzenia niegroźnej twarzy uaktywnia się obszar związany z negatywnymi emocjami - ciało migdałowate. Dlatego że dzieci z autyzmem unikają kontaktu wzrokowego, region mózgu krytyczny dla postrzegania twarzy, zakręt wrzecionowaty, jest mniej aktywny niż u dzieci rozwijających się normalnie. Odkrycie to obala wcześniejszą tezę o wadliwym funkcjonowaniu zakrętu wrzecionowatego. Mamy raczej do czynienia z taką sytuacją, że jest on całkowicie prawidłowy, ale jego działanie jest ograniczane przez nadaktywność ciała migdałowatego, powodującego uciekanie wzrokiem... Jak zauważył profesor Richard Davidson, trudno sobie nawet wyobrazić poruszanie się w świecie, w którym każda spoglądająca na nas twarz, nawet twarz własnej matki, jest czymś okropnym, przerażającym. Wcześniej naukowcy spekulowali, czy amygdala powiązane z pewnymi zaburzeniami nastroju, niepokojem, odgrywa także jakąś rolę w autyzmie. Teraz ich podejrzenia potwierdziły się.
Tendencja do unikania czyjegoś wzroku jest bardzo rozpowszechniona u osób autystycznych. Stanowi to prawdziwy problem, gdyż oczy są istotnym "źródłem" subtelnych sygnałów, krytycznych dla normalnego rozwoju społecznego oraz emocjonalnego.
W składających się z dwóch etapów badaniach proszono dzieci, autystyczne i zdrowe, o obejrzenie: 1) zdjęć buziek z neutralnym wyrazem twarzy oraz "emocjonalnych" (następnie miały one nacisnąć jeden z dwóch guzików, decydując, czy dana twarz coś wyrażała, czy nie), 2) zdjęć znanych i nieznanych osób. Te dwie grupy dzieci porównywano pod względem czasu poświęcanego na patrzenie na twarze, punktów twarzy branych pod uwagę przy ocenie. Wyniki dzieci z autyzmem były gorsze od wyników dzieci zdrowych.
W przyszłości opisywane odkrycie może pozwolić naukowcom opracować dla maluchów z autyzmem specjalne strategie patrzenia na okolice twarzy rozmówcy, spotkanej osoby, np. wtedy, kiedy bezpośrednio nie spogląda ona na dziecko. Badacze będą mogli ewentualnie ocenić, czy rozwiązanie takie przybliża do uzyskania zdolności do nawiązania prawdziwego kontaktu wzrokowego oraz czy można indukować pozytywne zmiany rozwojowe w mózgu.
W związku z tym, że autyzm jest w pewnym stopniu dziedziczny, warto "wytropić" mechanizm genetyczny leżący u podłoża nadaktywnego ciała migdałowatego.
Trudna sfera języka
Podczas gdy inni doskonalą swoją znajomość języka, aż 50% dzieci z autyzmem pozostaje niema... U pozostałych rozwój mowy jest opóźniony, niektórzy zaczynają mówić dopiero między 5. a 9. rokiem życia. Część niemowląt gaworzy, a następnie przestaje. Występuje echolalia (powtarzanie przez chorego usłyszanych słów, zwrotów czy zdań), maluchy, a potem starsze osoby nieprawidłowo używają zaimków osobowych (myląc na przykład rodzaj żeński z męskim). Część osób uczy się innego niż głosowy sposobu porozumiewania się - wykorzystuje język migowy albo obrazkowy. Zdarza się powtarzanie w kółko tego samego słowa (czasami jest to jedyny używany wyraz). Pewna grupa dzieci wydaje się mieć naprawdę rozbudowany słownik, lecz nie potrafi zainicjować albo podtrzymywać rozmowy. Typowe są problemy nie tylko z odczytaniem cudzej mowy ciała, ale też z dostosowaniem własnej (mimiki, gestów) do tego, co się przekazuje. Głos z rzadka oddaje to, co dana osoba czuje: jest albo piskliwy, wysoki, albo przypomina mowę bezdusznego robota, humanoida. Dzieci potrafią mówić jak tzw. stary maleńki (nie wyrażają się adekwatnie do swojego wieku). Nie umiejąc poprosić (niedostateczne umiejętności językowe) czy zasygnalizować swoich potrzeb w inny sposób (gestem, miną, wskazaniem palcem), maluch z autyzmem krzyczy albo bierze coś przemocą - wyrywa, wyszarpuje. U starszych osób z tą chorobą niemożność porozumienia się z ludźmi może rodzić depresje czy zaburzenia lękowe.
Dziwne zachowania
Niektóre dzieci wykonują trzepoczące ruchy ramionami, przypominające machanie skrzydłami, inne zastygają nagle w jakiejś pozycji. Dla brzdąca z autyzmem niezmiernie ważna jest bezwzględna stałość otoczenia, rytmu dnia. Na każdą zmianę reaguje on strachem, zmieszaniem. Sądzi się, że dla takich osób jest to sposób na wprowadzenie porządku w chaotycznym i niezrozumiałym dla nich świecie. Powtarzalne zachowania mogą przybierać postać obsesyjnego zainteresowania pewnymi tematami, przedmiotami.
Nadwrażliwość zmysłów
Wiele dzieci ma bardzo wyczulone zmysły, często reaguje niemal bólem na pewne smaki, dźwięki (nagły dzwonek do drzwi, lecz także na delikatny dla innych szum drzew), zapachy, faktury, dotyk (też ubrania). Odpowiedzią na takie doznania jest krzyk, zachowania ucieczkowe - zatykanie uszu itp. Wygląda to tak, jakby mózg miał problemy z dostrojeniem właściwej siły reakcji.
Defekt komórkowy a autyzm
Przyczyny autyzmu długo pozostawały okryte tajemnicą, ale badanie naukowców z Columbia University Medical Center po raz pierwszy ukazało, jak defekt na poziomie komórkowym, a konkretnie w genach kodujących neuroliginy, może się przyczyniać do jego powstania. Amerykańskie odkrycia opisano w styczniowym wydaniu "Science". Neuroliginy są częściami synaps. Ich utrata (zbyt mała liczba) zaburza proces tworzenia połączeń nerwowych i ostatecznie skutkuje nierównowagą w ich funkcjonowaniu.
Według doktora Petera Scheiffele’a, zrozumienie tego, że defekty komórkowe mogą leżeć u podstawy całego spektrum zaburzeń autystycznych, jest dużym krokiem naprzód, m.in. dla osób zajmujących się opracowywaniem skutecznych metod terapii.
Uszkodzenia genów kodujących neuroliginy zauważono już wcześniej u osób autystycznych, do tej pory nie wiedziano jednak, jakie ma to znaczenie praktyczne. Badanie Scheiffele’a wykazało, że u szczurów z neuronami pozbawionymi neuroligin połączenia pomiędzy komórkami nerwowymi były zmienione w bardzo podobny sposób jak u dzieci z autyzmem.
Komórki mózgu otrzymują bardzo wiele różnych sygnałów. Część z nich działa na neurony pobudzająco, a część hamująco (same synapsy również można podzielić na hamujące oraz pobudzające). Amerykańskie studium unaoczniło, że geny neuroligin są odpowiedzialne za regulowanie równowagi pomiędzy funkcjami hamującymi oraz pobudzającymi synaps. Ich defekt prowadzi do selektywnego zaburzenia funkcji hamującej, w wyniku czego dochodzi do osłabienia właściwego dostrajania reakcji neuronalnej.
Im wcześniej, tym lepiej
Kanadyjscy naukowcy opracowali listę sygnałów występujących już u rocznych dzieci, które mogą pozwolić przewidywać, że rozwinie się u nich autyzm. Śledzą oni rozwój 200 dzieci (w niektórych przypadkach od ich urodzin, czyli już przez 2 lata), u których starszego rodzeństwa zdiagnozowano autyzm. Zgodnie z wynikami wcześniejszych badań, narodziny jednego dziecka autystycznego zwiększają w danej rodzinie prawdopodobieństwo urodzenia się potomka z tym samym rozległym zaburzeniem rozwoju. Prawdopodobieństwo to wynosi w ich przypadku od 5 do 10 procent, jest więc ok. 50-krotnie wyższe niż w pozostałej części populacji.
Z powodu braku markerów biologicznych diagności napotykali na szereg trudności. Ustalając rozpoznanie, musieli polegać na doniesieniach rodziców, własnych obserwacjach zachowania dzieci i, ewentualnie, na nagraniach wideo. Skale służące do diagnozowania, np. CHAT (Checklist for Autism in Toddlers), były przeznaczone dla starszych dzieci (od 18. miesiąca życia). Nie dysponowano narzędziami dostosowanymi do młodszego wieku. Kanadyjczycy stworzyli więc własną skalę - Autism Observation Scale for Infants (AOSI, czyli Obserwacyjną Skalę Autyzmu dla Niemowląt). Można ją stosować nawet u półrocznych dzieci, obejmuje ona 16 specyficznych czynników ryzyka, m.in. nieodpowiadanie uśmiechem na uśmiech, brak reakcji na własne imię. Narzędzie to jest wiarygodne. W grupie podwyższonego ryzyka prawie wszystkie maluchy, u których do wieku dwóch lat stwierdzono autyzm, zauważono 7 lub więcej charakterystycznych objawów do 1. roku życia.
Nawet u półrocznych niemowląt da się zauważyć zachowania, które odróżniają dzieci w przyszłości autystyczne od dzieci zdrowych. Obejmują one pasywny (bierny) temperament, obniżony poziom aktywności, skrajnie natężoną drażliwość, tendencję do fiksowania się na różnych przedmiotach, zredukowane kontakty społeczne, a także brak mimiki, gdy dziecko zbliża się do wieku 12 miesięcy. Później te same dzieci przejawiały problemy językowe i komunikacyjne - miały uboższą gestykulację, rozumiały mniej zdań, wyrażeń, osiągały słabsze wyniki zarówno w biernym (rozumienie mowy), jak i aktywnym posługiwaniu się językiem.
Na razie nie wiadomo, czy są to przejawy rozwijania się choroby, czy też po prostu czynniki redukujące szanse maluchów na zdobycie doświadczeń społecznych, kierujące na określone ścieżki rozwoju mogące prowadzić do autyzmu.

© Urwis.pl
autor: Anna Błońska

Magdalena Schmidt:
Joanna Kossewska
Dzieci z zamkniętego świata
 

Żyją we własnym, hermetycznym świecie, do którego nie mamy dostępu. Stopniowo poszerzając wiedzę na temat przyczyn i zaburzeń występujących w autyzmie uchylamy szklane drzwi. Kluczem stają się odpowiednie formy terapii prowadzonej w dobrze do tego celu przygotowanych placówkach. Takich ośrodków jest wciąż zbyt mało, więc osoby z autyzmem samotnie cierpią, panicznie bojąc się otaczającej rzeczywistości i wszelkich zmian
 Istota autyzmu
Autyzm - głębokie całościowe zaburzenie rozwoju pojawia się przed 30. miesiącem życia, stąd skuteczność terapii zależy od tego, jak wcześnie zostanie ona podjęta. Dzieci dotknięte autyzmem nie różnią się wyglądem od innych dzieci, lecz odmiennie się zachowują. Od początku swojego życia nie tylko nie reagują ożywieniem na kontakty z rodzicami, ale wręcz nie tolerują żadnych pieszczot. Nie okazują uczuć i ich nie żądają.
Główną cechą autyzmu jest więc nieprawidłowość w rozwoju interakcji społecznych, komunikacji i występowanie poważnych ograniczeń w zakresie aktywności i zainteresowań. Osłabienie zdolności do interakcji społecznych jest całkowite i trwałe. Może ono zaznaczać się w różnorodnych zachowaniach niewerbalnych (kontakcie wzrokowym, wyrazie twarzy, postawie ciała, gestach) koniecznych do prawidłowego funkcjonowania w społeczeństwie i komunikowania się. Może wyrażać się brakiem odpowiedniego do poziomu rozwoju sposobu nawiązywania kontaktu z rówieśnikami.
U dzieci autystycznych często brak spontanicznego dążenia do radości, rozwijania własnych zainteresowań lub współdziałania z innymi ludźmi (np. niepokazywanie innym rzeczy, które wydają się im interesujące). Może również wystąpić brak społecznej lub emocjonalnej wzajemności (np. brak aktywnego uczestnictwa w prostych zabawach i grach zespołowych, preferowanie działań indywidualnych lub włączanie innych osób do swej aktywności jedynie jako narzędzi, "mechanicznych pomocników"). Często zaburzona jest także świadomość istnienia innych ludzi. Osoby z tym zaburzeniem mogą nie pamiętać nawet o członkach własnej rodziny, mogą nie mieć pojęcia o potrzebach innych, mogą nie zauważać ich zmartwień i problemów.
Również zaburzenia w zakresie komunikacji są wyraźne i trwałe, i dotyczą zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych umiejętności. Mogą przejawiać się w opóźnieniu lub zupełnym braku rozwoju języka werbalnego. U dzieci mówiących obserwuje się osłabienie zdolności do rozpoczynania lub kontynuowania rozmowy z innymi, używanie mowy w sposób stereotypowy i powtarzający się lub też posługiwanie się językiem charakterystycznym tylko dla danej osoby. Często obserwuje się brak różnorodnych i spontanicznych zabaw fikcyjnych (udawanie, "zabawy na niby") lub zabaw naśladujących życie społeczne, odpowiednich do poziomu rozwoju. U osób, u których mowa rozwija się, mogą wystąpić nieprawidłowości natężenia, intonacji, tempa, rytmu, akcentu (ton głosu może być monotonny lub mieć intonację podobną do zdań pytających, np. zawierać "wznoszące się" końcówki wyrażeń lub zdań). Struktury gramatyczne są często nieprawidłowe, zawierają zwroty stereotypowe (np. powtarzanie wyrazów lub zwrotów nie licząc się z ich znaczeniem, również sloganów i reklam). Osoby autystyczne mają ograniczone, powtarzające się, stereotypowe wzory zachowań, zainteresowań i aktywności.
Osoby z zaburzeniami autystycznymi wykazują wyraźnie ograniczony krąg zainteresowań i są często zainteresowane wyłącznie jedną, wąską dziedziną. Mogą uszeregować dokładnie tę samą liczbę zabawek w ten sam sposób lub wiele razy naśladować ruchy mimiczne telewizyjnego aktora. Mogą domagać się "identyczności" w swym życiu i pokazywać swój sprzeciw lub zaniepokojenie wobec nawet niewielkich zmian (np. małe dziecko może ujawniać katastrofalne reakcje na niewielkie zmiany w swoim środowisku, takie jak zmiana zasłon lub miejsc przy stole). Osoby autystyczne często nalegają na powtarzanie tych samych czynności (np. codziennego chodzenia tą samą drogą do szkoły). Często występujące stereotypowe ruchy obejmują ręce (klaskanie, trzepotanie, machanie palcami) lub całe ciało (kołysanie się, nachylanie, kolebanie). Mogą pojawić się nieprawidłowości postawy (np. chodzenia na czubkach palców, współruchy rąk i całego ciała). Ujawnia się też uporczywe zafascynowanie niektórymi przedmiotami (guzikami, częściami ciała) lub ruchem (np. kręcącym się kółkiem zabawki, otwieraniem i zamykaniem drzwi, wentylatorem lub innymi szybko obracającymi się przedmiotami). Osoby te mogą być silnie przywiązane do niektórych przedmiotów nieożywionych (np. kawałka sznurka, gumowego paska).
Autyzm nie jest częstym zaburzeniem. Według współcześnie stosowanych klasyfikacji stosujących rozszerzone kryteria diagnostyczne autyzm dotyka jedno lub dwoje dzieci na tysiąc, czyli występuje równie często jak zespół Downa.
 
Deficyt teorii umysłu
Przez wiele lat sądzono, że autyzm jest zaburzeniem funkcji psychicznych o podłożu nieorganicznym. Współcześnie wiele faktów przemawia za tym, że autyzm spowodowany jest defektem ośrodkowego układu nerwowego, choć dotychczas nie udało się zidentyfikować konkretnego uszkodzenia struktur mózgu. Defekt ten sprawia, że osoby autystyczne nie mają świadomości własnych procesów myślowych i nie potrafią wyobrazić sobie, ani zrozumieć, co może dziać się w umyśle drugiego człowieka.
Dzięki zastosowaniu tomografii komputerowej udało się znaleźć pewne anomalie strukturalne w mózgu niektórych osób dotkniętych autyzmem. Zarówno badania epidemiologiczne, jak i neuropsychologiczne wykazały, iż istnieje dodatnia korelacja pomiędzy autyzmem a opóźnieniem rozwoju umysłowego, któremu z kolei towarzyszą zaburzenia i nieprawidłowości fizjologiczne. Te dane zdają się potwierdzać przypuszczenie, że autyzm jest skutkiem defektu, będącego niejednokrotnie częścią bardziej rozległego, ośrodkowego uszkodzenia mózgu. Im większe uszkodzenie tym poważniejszy niedorozwój umysłowy i większe prawdopodobieństwo wystąpienia defektu powodującego autyzm. Ale jeśli uszkodzony jest tylko ów krytyczny dla autyzmu obszar czy układ, dziecko autystyczne nie będzie jednocześnie upośledzone intelektualnie.
Badania wskazują, że różne objawy autyzmu nieprzypadkowo występują łącznie. Zwłaszcza cechy osiowe: zaburzenia komunikacji, brak wyobraźni, zaburzenia socjalizacji - tworzą wyraźną triadę. Zastanawiające jest dlaczego te objawy zawsze występują razem. Przyczyny tego faktu upatruje się w deficycie poznawczym uwarunkowanym czynnikami biologicznymi. Ludzi dotkniętych autyzmem nie można wyleczyć, lecz można wiele zrobić, by ułatwić im życie.
Deficyt poznawczy sprawia, że osoby z autyzmem rozumieją świat zupełnie odmiennie niż inni. By stworzyć warunki, w których człowiek autystyczny będzie swobodnie funkcjonował, musimy w pełni zrozumieć, na czym polega i jak się przejawia defekt jego umysłu. Jest to wciąż wielkie wyzwanie dla nauki. Dopiero niedawno autyzm został uznany za defekt ośrodkowego układu nerwowego, trwale upośledzający złożone procesy poznawcze.
Tak więc trzy nierozłączne cechy autyzmu - upośledzenie komunikacji, wyobraźni i kontaktów społecznych - mogą być konsekwencją jednego defektu mechanizmu poznawczego. Nawet bardzo dobrze przystosowane do życia codziennego osoby autystyczne nie potrafią zrozumieć, że inny człowiek może spostrzegać rzeczywistość nie tak, jak ona rzeczywiście wygląda
 Psychologia stara się więc znaleźć taką składową procesów poznawczych, której brak wyjaśniałby wszystkie obserwowane w autyzmie deficyty. Zespół naukowców z Medical Research Council's Cognitive Development Unit w Londynie zidentyfikował taką właśnie składową. Jest ona elementem mechanizmu poznawczego o bardzo złożonej naturze zachodzącego na poziomie abstrahowania. Najprościej można tę składową określić poprzez jedną z jej głównych funkcji: zdolność do myślenia o myśleniu innej osoby lub do wyobrażania sobie stanu umysłu innego człowieka. Przypuszcza się, że u osób autystycznych właśnie ta zdolność jest upośledzona, czyli - innymi słowy - upośledzony jest rozwój teorii umysłu. Sądzi się także, że zdolność przypisywania innym stanów umysłowych jest wrodzona i ma swoją biologiczną reprezentację w mózgu. Gdyby udało się zidentyfikować ją jako strukturę anatomiczną, układ funkcjonalny lub zespół reakcji chemicznych zachodzących w połączeniach neuronalnych, ostatecznie zostałoby udowodnione, że autyzm ma podłoże biologiczne.
U prawidłowo rozwijającego się dziecka tworzenie się teorii umysłu zaczyna się bardzo wcześnie. Począwszy już od drugiego roku życia dzieci zaczynają dzielić się spostrzeżeniami, doznaniami i przeżyciami z innymi. Dziecko pokazuje coś tylko po to, aby podzielić się z osobami znaczącymi swoim odkryciem, którego właśnie dokonało. Dziecko autystyczne nigdy tego nie uczyni. Jeśli wskazuje przedmiot, to tylko po to, aby go otrzymać. Fakt, że dziecko nie stara się zwracać uwagi otoczenia na coś, co dostrzegło, aby podzielić się swoim odkryciem, może być jedną z najwcześniejszych oznak autyzmu.
W drugim roku życia teoria umysłu przejawia się w zabawie symbolicznej, w której dzieci odgrywają role i angażują się w wyobrażone sytuacje. Dziecko autystyczne zupełnie nie rozumie działań pozorowanych i w czasie zabawy nie potrafi udawać. Różnicę między dziećmi zdrowymi i autystycznymi widać wyraźnie podczas "karmienia" lalki lub pluszowego misia pustą łyżeczką. Normalne dziecko wykonuje poprawną sekwencję ruchów karmienia i mlaska smakowicie "w imieniu" misia. Dziecko autystyczne obraca trzymaną łyżeczkę, rzuca ją, nie rozumie, co właściwie ma zrobić z misiem czy lalką. Wyraźnie nie przejawia chęci odegrania roli. Ta inność dzieci autystycznych niepokoi rodziców. Zaczynają wówczas odczuwać, że dziecko nie daje się wciągnąć w dwustronny, żywy kontakt emocjonalny.
Alan M. Leslie stwierdził, że mechanizm poznawczy, kluczowy dla umiejętności dzielenia się przeżyciami i odgrywania ról jest wrodzony, dzięki niemu potrafimy dostrzegać, zapamiętywać i kojarzyć abstrakcyjne cechy, odczucia i zdarzenia rozgrywające się wyłącznie w sferze psychiki. Zapamiętane nieuchwytne zdarzenia psychiczne można nazwać reprezentacją II rzędu, w odróżnieniu od zapamiętanych cech obiektów i zdarzeń fizycznych zwanych reprezentacją I rzędu. Oba typy reprezentacji muszą być niezależnie przechowywane w naszym umyśle.
Dzięki reprezentacjom II rzędu nabierają sensu sprzeczne lub nie powiązane ze sobą informacje. Gdy zdrowe dziecko widzi matkę trzymającą przy uchu banana, jakby to była słuchawka telefoniczna, w jego umyśle istnieją pierwszorzędowe reprezentacje dla banana i telefonu. Dziecko wie, do czego służy i jedno, i drugie, i na pewno nie zacznie jeść telefonu ani mówić do banana. W tej sytuacji dzięki reprezentacjom II rzędu dziecko domyśla się, iż matka pozornie rozmawia przez telefon.
Według Leslie'go pozorowanie należy rozumieć jako efekt przetworzenia i scalenia informacji o sytuacji rzeczywistej, sytuacji wyobrażonej i o osobie odgrywającej wymyśloną rolę. Sytuacja wyobrażona nie myli się więc z rzeczywistą, a przekonanie o czymś można traktować tak samo jak udawanie. Jeśli tak jest, to dzieci autystyczne nie będą w stanie zrozumieć, że ktoś może mieć błędne wyobrażenia o faktach zachodzących w świecie zewnętrznym. Uta Frith i Simon Baron-Cohen zbadali to testem zwanym próbą "Sally-Anne". Badanym dzieciom prezentowana była następująca historyjka z udziałem laleczek Sally i Anne. Sally i Anne bawią się razem. Sally ma kulkę do gry, którą wkłada do koszyczka i wychodzi z pokoju. Pod nieobecność koleżanki Anne przekłada kulkę do pudełka. Wróciwszy do pokoju Sally zagląda do koszyczka w poszukiwaniu kulki. Gdy normalne czteroletnie i starsze dzieci oglądają tę scenkę w teatrze kukiełkowym, rozumieją, dlaczego Sally zagląda do koszyczka, choć wiedzą, że kulki w nim już nie ma. Innymi słowy dzieci potrafią zrozumieć błędne, niezgodne ze znanym im stanem rzeczywistym, przekonanie Sally. 16 spośród 20 dzieci autystycznych, których rozwój umysłowy określano na blisko 9 lat, sądziło, że Sally po powrocie do pokoju zajrzy do pudełka, a nie do koszyczka. Dzieci te odpowiadały poprawnie na wiele innych pytań związanych ze scenką, ale nie mogły pojąć, dlaczego Sally wierzyła w coś, co nie było zgodne ze stanem faktycznym.
c.d.n.

Magdalena Schmidt:
c.d.

Nie możemy oczekiwać, że człowiek autystyczny przekroczy ograniczenia wynikające z defektu mózgu, na który nie miał wpływu. Zasługuje natomiast na wsparcie i pomoc oraz opiekę terapeutyczną, tym bardziej efektywną, im lepiej potrafimy zrozumieć i wyjaśnić różnice między jego psychiką a naszą własną
 Wiele podobnych doświadczeń potwierdziło, iż u dzieci autystycznych wybiórczo upośledzona jest zdolność do wyobrażania sobie, czy też do zrozumienia stanu psychicznego innej osoby. Umiejętność ta jest wrodzoną zdolnością, ujawniającą się we wczesnym okresie rozwoju i mającą szereg konsekwencji dla rozwoju poznawczego i rozwoju świadomości. Jest to specyficzna właściwość ludzkiego umysłu, dzięki której wiemy, że mamy świadomość oraz potrafimy przewidywać i wyjaśniać motywy zachowania ludzi nie wynikające z bezpośrednich fizycznych przesłanek. Teoria umysłu odgrywa istotną rolę w rozumieniu komunikatów zarówno werbalnych, jak i niewerbalnych, pozwala na prowadzenie dialogu dzięki rozumieniu motywacji i intencji rozmówcy oraz rozumieniu ukrytego znaczenia wypowiadanych słów.
Międzynarodowe akty prawne nie w pełni chronią prawa osób z autyzmem. Konieczne było utworzenie Karty Praw Osób z Autyzmem, która została podpisana przez Parlament Europejski. Szkoda, że regulacje prawne pozostają często w formie martwego zapisu, nie przekładając się na praktyczną realizację
Tak więc trzy nierozłączne cechy autyzmu - upośledzenie komunikacji, wyobraźni i kontaktów społecznych - mogą być konsekwencją jednego defektu mechanizmu poznawczego. Nawet bardzo dobrze przystosowane do życia codziennego osoby autystyczne nie potrafią zrozumieć, że inny człowiek może spostrzegać rzeczywistość nie tak, jak ona rzeczywiście wygląda. Wrodzona zdolność do oceny stanu psychicznego innych osób pozwala nam w pewnym sensie "czytać", co dzieje się w umyśle drugiego człowieka. Przy odpowiednim doświadczeniu możemy przewidzieć, co ktoś sobie pomyśli, zrozumieć psychologiczne motywy zachowań, wreszcie manipulować opiniami, wierzeniami i przekonaniami innych. Osoby dotknięte autyzmem nie mają tej wrodzonej zdolności. Nie umieją wyobrazić sobie czyichś przekonań i motywacji, nie potrafią zrozumieć, że stan umysłu wpływa na zachowanie. Ludzie autystyczni mają wielkie trudności w zrozumieniu podstępu czy oszustwa.
Wobec braku zdolności do wyobrażenia sobie i rozumienia stanów psychicznych innych ludzi umysł autystycznego dziecka rozwija się inaczej, niż u dziecka zdrowego. W miarę rozwoju mechanizmów poznawczych normalne dzieci przyswajają sobie coraz bardziej wyszukane sposoby porozumiewania się i wchodzą w złożone relacje społeczne z innymi ludźmi. Rozróżniają (u siebie i innych) szczere i udawane uczucia. Uczą się rozumieć i stosować humor i ironię. Później jako dorośli umieją angażować się w różne działania zgodne z przyjętym systemem wartości, interpretować uczucia oraz rozumieć ukryte znaczenie wypowiadanych słów. Te wszystkie umiejętności wywodzą się z wrodzonego mechanizmu poznawczego. Dla dzieci autystycznych osiągnięcie takiej sprawności funkcjonowania jest bardzo trudne, wręcz niemożliwe. Potwierdza się więc, że powodem ich trudności jest właśnie defekt rozwoju teorii umysłu.
Wyjaśnienie autyzmu zgodnie z teorią poznawczą pozwala przewidzieć, w jakich sytuacjach osoby autystyczne napotykają trudności, a w jakich potrafią sobie radzić. Osoby autystyczne mogą funkcjonować w społeczeństwie, jeśli to nie wymaga "domyślania się" uczuć innych ludzi. Mogą przestrzegać zwyczajów i obowiązujących konwenansów tak dobrze, że maskują własne problemy. Defekt mechanizmu poznawczego, będący przyczyną autyzmu bywa niekiedy na tyle dyskretny, że ludzie ci mogą nawet odnosić sukcesy jako muzycy, malarze, matematycy, czy też zadziwiać umiejętnością zapamiętywania faktów.
Mimo wielu nowych odkryć autyzm pozostaje wciąż zagadką. Nie potrafimy jeszcze wyjaśnić, dlaczego osoby autystyczne potrafią doskonale wykonywać pewne zadania, a nie potrafią wykonać innych podobnych. Nie jesteśmy pewni, czy w niektórych przypadkach nie występuje dodatkowy defekt emocji, uniemożliwiający dzieciom autystycznym zainteresowanie się ludźmi. Nie umiemy na razie wytłumaczyć obserwowanej u dzieci autystycznych całkowitej niepodzielności uwagi, obsesyjnego powracania do rutynowych zachowań i czynności. Zachowują się tak, jakby w ogóle nie były ciekawe świata.
Społeczeństwo polskie przejawia raczej negatywne postawy wobec osób autystycznych i posiada nikłą świadomość przysługujących im praw
Trzeba zdawać sobie sprawę, że autyzm to zaburzenie, którego nie potrafimy wyleczyć, lecz możliwe jest takie oddziaływanie terapeutyczno-rehabiltacyjne, które w istotny sposób ograniczy wpływ deficytu poznawczego na funkcjonowanie osoby i pozwoli jej na prowadzenie satysfakcjonującego życia. Osoba z autyzmem może więc nauczyć się wyrażać swoje potrzeby i antycypować zachowania innych ludzi, jeśli wynikają one z zauważalnych czynników zewnętrznych, a nie z przeżywanych przez nich emocji. Możliwe jest także nawiązanie związków emocjonalnych z osobami autystycznymi, gdyż wykazują one gotowość do przestrzegania reguł układu z drugą osobą pod warunkiem, że te reguły zostaną jasno określone. W pewnych sztywno wytyczonych granicach osoba autystyczna niewątpliwie może opanować umiejętność współżycia z innymi.
Należy jednak pamiętać, że osoba autystyczna tylko w pewnym stopniu jest zdolna kompensować swoje niedostatki i nauczyć się radzenia sobie z przeciwnościami losu. Nie możemy oczekiwać, że człowiek autystyczny przekroczy ograniczenia wynikające z defektu mózgu, na który nie miał wpływu. Zasługuje natomiast na wsparcie i pomoc oraz opiekę terapeutyczną, tym bardziej efektywną, im lepiej potrafimy zrozumieć i wyjaśnić różnice między jego psychiką a naszą własną.
Prawa osób z autyzmem
Naturalnym prawem każdej osoby ludzkiej jest prawo do życia i godności. Niezależnie od stopnia sprawności jesteśmy więc równi w prawach osoby ludzkiej. Każdy człowiek jest w swej istocie osobą rozumiejącą, przeżywającą, intencjonalną, samoświadomą, autonomiczną i refleksyjną. Stosunek cywilizacji do osób niepełnosprawnych, chorych, cierpiących i potrzebujących wsparcia świadczy o jej wartości. Podstawą takiego przekonania jest teza o osobowym charakterze i wartości człowieka niepełnosprawnego, zawarta w fundamentalnym twierdzeniu personalizmu.
Wszelkie działania podejmowane wobec osób z autyzmem powinny być zgodne z drugą zasadą imperatywu kategorycznego Kanta, mówiącą, iż człowieka należy traktować jako wartość ostateczną, nigdy zaś jako środek. Ich niepełnosprawność dotyczy pewnych ograniczeń w zakresie funkcjonowania fizycznego czy psychicznego, lecz nie narusza ani nie zakłóca struktury osobowej człowieka. Wartość osobowa, czyli godność, pozostaje nienaruszona pomimo niepełnosprawności. Integracja osoby z autyzmem uobecnia ją w świecie ludzi sprawnych, świadczy o respektowaniu jej praw oraz stwarza możliwość zaspokajania jej potrzeb w naturalnym środowisku, związanych z podejmowanymi - stosownie do jej możliwości rozwojowych - rolami społecznymi.
Konieczna jest dyskusja nad etycznymi, legislacyjnymi i organizacyjnymi granicami stosowania terapeutycznej interwencji, której poddawane są osoby z autyzmem zarówno w rodzinie, jak i w opiekujących się nimi instytucjach
Podstawę systemu międzynarodowej ochrony praw człowieka stanowią Pakty Praw Człowieka (uchwalone w 1966; ratyfikowane przez Polskę w 1977 r.), będące rozwinięciem Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka z 1948 roku, w której uznaje się przyrodzoną wolność i równość, a także niezbywalne prawa wszystkich członków wspólnoty ludzkiej, w tym prawo do godności. Powszechne prawa nie mogą być w żadnej mierze ograniczone w związku z obniżeniem sprawności.
Zasada równych praw oznacza, że potrzeby każdego człowieka są jednakowo ważne i stanowią podstawę planowania społecznego. Postępowanie państwa wobec osób z autyzmem winno więc obejmować zapobieganie, rehabilitację (ograniczony w czasie proces, mający na celu umożliwienie optymalnego poziomu funkcjonowania w aspekcie fizycznym, umysłowym i społecznym) i wyrównywanie szans, tj. udostępnianie wszystkim osobom w jednakowym stopniu środowiska fizycznego: budynków, środków transportu, świadczeń społecznych, zdrowotnych, kształcenia, pracy, instytucji życia społecznego, kultury, sportu, rekreacji.
Jednak międzynarodowe akty prawne nie w pełni chronią prawa osób z autyzmem. Konieczne było więc utworzenie Karty Praw Osób z Autyzmem, która została podpisana przez Parlament Europejski. Szkoda, że regulacje prawne pozostają często w formie martwego zapisu, nie przekładając się na praktyczną realizację. Można mieć tylko nadzieję, że działalność licznych instytucji i organizacji pozarządowych przyczyni się w niedalekiej przyszłości do zmiany obecnego stanu rzeczy.
Społeczeństwo polskie przejawia raczej negatywne postawy wobec osób autystycznych i posiada nikłą świadomość przysługujących im praw. Nieznajomość praw wypływających z niezbywalnych i fundamentalnych praw osoby ludzkiej oraz liczne trudności związane z funkcjonowanie systemu pomocy osobom autystycznym prowadzić mogą czasami do ich naruszania. Prawa osobiste osób z autyzmem mogą nie być w pełni respektowane zarówno w rodzinach, jak i w różnych placówkach (np. służby zdrowia czy pomocy społecznej), które z założenia winny służyć pomocą pacjentowi. Dlatego też konieczna jest dyskusja nad etycznymi, legislacyjnymi i organizacyjnymi granicami stosowania terapeutycznej interwencji, której poddawane są osoby z autyzmem zarówno w rodzinie, jak i w opiekujących się nimi instytucjach.
Szczególnie ważny i trudny wydaje się problem opieki (instytucjonalnej, szpitalnej) nad dorosłymi osobami autystycznymi przejawiającymi trudne zachowania oraz podmiotowego ich traktowania niezależnie od stanu zdrowia. Trudności organizacyjne i kadrowe, z jakim borykają się placówki służby zdrowia i pomocy społecznej czasami uniemożliwiają podjęcie adekwatnej do problemu pacjenta formy terapii, wobec tego prowadzą do stosowania procedur naruszających nietykalność osoby lub nieuprawnionej farmakoterapii. Konieczne jest oszacowanie skali tego zjawiska i wprowadzenia zmian systemowych.
Przygotowanie osób z autyzmem do życia w społeczeństwie obywatelskim wymaga od specjalistów i terapeutów stałych konsultacji oraz wymiany doświadczeń naukowych. Integracja szkolna, społeczna i zawodowa osób niepełnosprawnych (także osób z autyzmem) jest przecież jednym z priorytetów edukacyjnych Unii Europejskiej, o której członkostwo Polska się ubiega. Wymaga to jednak podejmowania szczególnie przemyślanych działań i stałego poszerzania wiedzy.

Joanna Kossewska 
http://www.wsp.krakow.pl/konspekt/konspekt5/koss.html

maja2183:
Autyzm w pigulce! super!

Nawigacja

[0] Indeks wiadomo¶ci

[#] Następna strona

[*] Poprzednia strona