|
W związku z faktem iż, Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę
partnerem Kampanii jest Towarzystwo im. Fryderyka Chopina.
Podczas trwania całej kampanii Fundacja będzie mówić między innymi
o wielkim kompozytorze,
fakcie jego choroby oraz problemach polskich dorosłych
chorych na mukowiscydozę.
IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy
22 luty - 28 luty 2010-02-04
Pasja nie zależy od choroby, długość życia - tak
Mukowiscydoza - właściwe leczenie,
lepsze życie
Działania zaplanowane podczas XI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy
- Telefoniczne konsultacje medyczne w 22 ośrodkach medycznych na terenie całej Polski. Dzwoniący otrzyma w terminie dyżurowania ośrodków szczegółową informację na temat objawów i diagnostyki mukowiscydozy. Dyżurujące lekarze i specjaliści wskażą procedurę postępowania i pokierują, także osoby o niepokojących objawach do swoich ośrodków. Lekarze specjaliści z tych szpitali zajmą się diagnostyką danej osoby. Zobacz listę ośrodków
- TEST CHLORKOWY (test potowy) - Badanie jest możliwe tylko i wyłącznie w trybie skierowania od lekarza po uzgodnieniu terminu przez cały rok bezpłatnie w danym ośrodku. Podczas konsultacji telefonicznych lekarz weryfikuje objawy, wskazuje procedurę diagnostyczna, konieczność dalszego badania i wskazuje gdzie oraz z jakim skierowaniem należy się zgłosić w celu dokonania testu chlorkowego i diagnostyki mukowiscydozy. Ośrodki wykonujące testy
- Pod nr telefonu przez 24 godziny, działa bezpłatna infolinia Fundacji MATIO. Dzwoniący otrzyma pod tym telefonem informacje na temat adresów ośrodków, dyżurów poszczególnych lekarzy oraz informacje na temat choroby i jej objawów oraz możliwych form pomocy dla osoby chorej na mukowiscydozę. Wszyscy zainteresowani mogą, także zadać swoje pytania za pośrednictwem e-maila:
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
Ten adres email jest ukrywany przed spamerami, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce, by go zobaczyć , Gadu Gadu i Skypa oraz Naszej Klasy. Kontakt z Fundacją
- Chcesz wiedzieć więcej o mukowiscydozie zobacz tutaj lub zobacz najczęściej zadawane pytania.
- Jeśli chcesz otrzymać materiały edukacyjne kampanii skontaktuj się z Fundacją:
Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.
Ten adres email jest ukrywany przed spamerami, włącz obsługę JavaScript w przeglądarce, by go zobaczyć , infolinia 12 292 31 80.
- Czy wiesz że Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę? Chcesz wiedzieć więcej przeczytaj o tym.
- Osoby planujące założenie rodziny i rodziny noworodków zapraszamy do zapoznania się z materiałami na temat badania przesiewowego noworodków w kierunku mukowiscydozy. Zobacz więcej
- W kampanię włączyło się laboratorium GENOMED, podczas trwania IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy laboratorium wykona 100 bezpłatnych badań genetycznych dla osób potencjalnie chorych i potencjalnych nosicieli. Zobacz więcej
- Podczas trwania IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy laboratorium GENOMED udzieli także 30% zniżki dla pozostałych osób zainteresowanych badaniem genetycznym w kierunku mukowiscydozy (cena badania po rabacie 119 PLN ). Zobacz więcej
- Chcesz poczytać więcej o mukowiscydozie i dokonaniach nauki? Zapraszamy do lektury Kwartalnika Mukowiscydoza MATIO ukazującego się od 1998 roku, nakładem 5000 egzeplarzy i adresowanego do pacjentów, ich rodzin, wolontariuszy i lekarzy.
- W całej Polsce w ponad 3000 miejsc na terenie całego kraju w przychodniach, szpitalach, szkołach, przedszkolach, szkołach rodzenia, uczelniach medycznych, szkołach wyższych, sklepach dla dzieci, akademikach, miejscach odwiedzanych przez młodych rodziców i placówkach handlowe i miejscach publicznych na terenie całego kraju pojawi się tysiące plakatów i ulotek formacyjnych na temat choroby i kampanii. Tradycyjnie w kampanię Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w 11 regionach Polski włącza się IFMSA Poland (Międzynarodowe Stowarzyszenie Studentów Medycyny).
- Podczas trwania całej kampanii tematem wiodącym będzie sytuacja polskich chorych dorosłych na mukowiscydozę, kampanii towarzyszy ankieta Fundacji skierowana do chorych dorosłych i konsultacje psychologiczne i prawne dla zainteresowanych chorych dorosłych na mukowiscydozę.
- Jednym z głównych wydarzeń IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest konferencja prasowa kampanii w Warszawie z udziałem ekspertów, ambasadorów Fundacji, przedstawicieli Fundacji, rodziców osób chorych oraz samych chorych, na którą zapraszamy wszystkich zainteresowanych dziennikarzy.
- Kampanii medialnej towarzyszy tradycyjnie wysyłka materiałów prasowych poświęconych chorobie, chorych i kampanii do redakcji w całej Polsce. Tradycyjnie Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także publikacje prasowe/internetowe i audycje radiowo/telewizyjne poświęcone chorobie i konkretnym osobom chorym. Czytelnicy, widzowie i słuchacze mają okazję poznać konkretnych chorych i lepiej zrozumieć problematykę tej skomplikowanej choroby i codziennych zmagań osób chorych, w tym w szczególności w 2010 roku problematykę chorych dorosłych. Publikacje na temat mukowiscydozy i konkretnych chorych ukażą się w setkach publikacji, audycjach telewizyjno-radiowych oraz internetowych.
- Kampanii będą towarzyszyły wydarzenia szczególne takie jak filmy edukacyjne i programy poświęcone chorobie.
- Problemom chorych na mukowiscydozę będą poświęcone tradycyjne publikacje kampanii.
- Partner kampanii Millward Brown SMG/KRC przeprowadzi bezpośrednio przed kampanią i kilka miesięcy po sondaż świadomościowy na temat mukowiscydozy.
- Mennica Polska wyda specjalny i limitowany medal poświęcony IX Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy i Fryderykowi Chopinowi.
- Strona internetowa kampanii będzie promowana w Internecie. Na stronie tej możecie państwo znaleźć informacje na temat objawów choroby, jej diagnostyki oraz adresy ośrodków medycznych zajmujących się diagnostyką. Strona ta jest aktualizacja w trakcie trwania wydarzeń kampanii.
- Podczas IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy w ciągu lutego i marca 2010 odbędzie się kilka spotkań edukacyjnych poświęconych chorobie i diagnostyce choroby oraz problemom osób chorych. Spotkania będą miały zróżnicowanych adresatów. Przedstawiciele Fundacji będą obecni na spotkaniach poświęconych podobnej tematyce i organizowanych przez wolontariuszy i studentów na terenie całego kraju. Spotkania będą organizowane także przez rodziców osób chorych i same osoby chore oraz wolontariuszy. Uczestnicy zapoznają się z materiałami edukacyjnymi i będą mogli zadać pytania zaproszonym ekspertom. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej.
- 11 lutego 2010 pod Patronatem Burmistrza Niepołomic na zamku królewskim odbędzie się koncert charytatywny na rzecz podopiecznych Fundacji Krakowskiej Młodej Filharmonii.
- W Kwidzynie w lutym i marcu odbędą się zbiórki i wydarzenia o charakterze charytatywnym.
- Tradycyjnie kampanii towarzyszy wydanie okazjonalnej rzadkiej specjalnej kartki pocztowej IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy. Ukaże się, także datownik pocztowy Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, którym zainteresowani na Poczcie Głównej w Krakowie mogą „obić" swoją pocztę i pamiątkowe kartki pocztowe.
- W Krakowie tradycyjnie w marcu będzie jeździł tramwaj informacyjny IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy MPK Kraków.
- Specjalne filmy i prezentacje świadomościowe będą emitowane w miejscach publicznych.
- Jak co roku Ogólnopolskiemu Tygodniowi Mukowiscydozy towarzyszą, także inne wydarzenia edukacyjno-informacyjne oraz zbiórki organizowane przez Fundację. Wolontariuszy z terenu całej Polski, rodziców osób chorych i wszystkich zainteresowanych szerzeniem wiedzy o mukowiscydozie, problematyce kampanii, Fryderyku Chopinie oraz pomocą konkretnym chorym. Jeśli wiesz o takim spotkaniu lub kweście, a nie wiesz czy jej przebieg jest wiarygodny i zgłoszony Fundacji skontaktuj się z Fundacją MATIO, chętnie odpowiemy na twoje pytania i pokierujemy dalej. Plakaty i ulotki pojawią się w dziesiątkach miejsc gdzie żyją chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny. Jeśli chcesz otrzymać materiały edukacyjne kampanii skontaktuj się z Fundacją.
- W portalu Allegro odbedą sie aukcje charytatywne Fundacji MATIO, w tym aukcje chopinowskich gadżetów.
- Kampanii będą towarzyszyć inne lokalne wydarzenia organizowane przez wolontariuszy MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę.
Ambasadorami MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę i kampanii IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy są Pani Paulina Holtz, Pani Aleksandra Nieśpielak i Pani Karolina Marchlewska.
http://www.mukowiscydoza.pl/index.php/ix-tydzien/ix-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy.html
|
