Historia Adasia i Stefka

Dnia 22.07.2008 w 33 tygodniu ciąży przez cięcie cesarskie przyszły na świat nasze bliźniaki Adaś i Stefek. Stefek ważył 2190 g, a Adaś 1970 g.
Stefek posiadał rozszczep wargi i podniebienia, który był zoperowany 02.04.2009 w Warszawie. Od 9 doby życia przebywa w domu i jest karmiony specjalistyczną butelką Habermana firmy Medela dla dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia. Po wykonanym zabiegu konieczne są konsultacje lekarskie ze specjalistami takimi jak laryngolog, ortodonta, stomatolog, logopeda, foniatra itp.
Adaś również posiadał rozszczep wargi i podniebienia, skośną szczelinę twarzy na około 4 centymetry, zespół Goldenhar – brak lewej małżowiny usznej z brakiem otworu słuchowego zewnętrznego, prawa małżowina uszna dysplastyczna, wyrostki skórne na twarzy, brak powieki lewego oka, wrzód rogówki lewego oka, skórzak twardówkowo-rogówkowy prawego oka, asymetrię półkul mózgowych, VSD, czyli dziurę w sercu, niedomykalność mitralną II stopnia, krzywy kręgosłup – skolioza.

Miał wykonaną bronchoskopię, po której okazało się, że posiada za wąskie oskrzela i nieprawidłowo funkcjonującą tchawicę. Przechodził kilkakrotnie zapalenie płuc, długo utrzymywała się niedodma płuc.
 Zmiany powyższe skutkują zaburzeniami połykania, zaburzeniami drożności dróg oddechowych, ślepotą lewego oka, głuchotą lewego ucha. Od urodzenia Adaś jest karmiony sondą dożołądkową. Wciąż ma trudności z przełykaniem, choć potrafi już przełknąć około 30 ml przez okres około pół godziny. Miał wykonaną tracheostomię, oddychał prawie dwa miesiące z pomocą respiratora, później był tlenozależny.
W szpitalu przebywał od urodzenia do 45 doby życia, po czym trafił na prawie dwa tygodnie do domu. Dnia 18 września 2008 trafił na Oddział Intensywnej Terapii szpitala im. Krysiewicza w Poznaniu, gdzie przebywał do dnia 04.02.2009. Trafił tam z powodu bezdechu i dużego niedotlenienia oraz ponownego zapalenia płuc.

Dnia 04.02.2009 lotniczym pogotowiem ratunkowym Adaś był przewieziony do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Dnia 06.02.2009 Adaś został zoperowany. Operacja polegała na rekonstrukcji podniebienia miękkiego i twardego, udrożnieniu nozdrza, rekonstrukcji wargi, podcięciu wędzidełka oraz zamknięciu szczeliny twarzy. Tydzień później, tj. 13.02.2009 Adaś wrócił na Oddział Intensywnej Terapii szpitala im. Krysiewicza w Poznaniu, gdzie przebywał do dnia 27.02.2009. Od tego czasu przebywa w domu po uprzednim zorganizowaniu dodatkowych sprzętów typu koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ssak do odsysania górnych dróg oddechowych, nebulizator. Ma bardzo dużo wydzieliny z tracheostomii oraz bardzo słabą odporność. Od przyjścia ze szpitala przeszedł już dwa zapalenia oskrzeli.  Jest niestety skolonizowany przez bakterię Pseudomonas.

Często łapie infekcje. Stwierdzono, że prawe oskrzele jest małe, stąd częściej jest ta strona narażona na infekcje.
Dnia 29.04.2009 miał wykonana direktoskopię celem oceny tchawicy i możliwości intubacyjnych. Stwierdzono, że dostęp do krtani jest bardzo utrudniony przez nagłośnię przesuniętą na prawą stronę. Z tego też powodu w przypadku konieczności intubacji przez buźkę mogłoby dojść do niedotlenienia w razie niemożliwości szybkiej intubacji. W związku z tym z rurką tracheostomijną musimy się zaprzyjaźnić na lata.
Z uwagi na kilkumiesięczny pobyt na Intensywnej Terapii ruchowo Adaś jest kilka miesięcy za Stefkiem, który rozwija się ruchowo prawidłowo, wręcz książkowo. Konieczna jest codzienna rehabilitacja Adasia.
Po specjalistycznym badaniu słuchu – badanie Bera – stwierdzono, że Adaś ma umiarkowany niedosłuch; słyszy na 50 decybeli. Po ukończeniu roku mamy wykonać kontrolne badanie. Jeśli wyniki nie będę lepsze czeka go noszenie aparatu słuchowego.

Jak możesz pomóc?

Może ktoś z Was poradzi jak uczyć Adasia przełykania. Nie chcemy jeść latami sondą dożołądkową.
Może ktoś z Was ma dziecko z zespołem Goldenhar z podobnym nasileniem objawów i poradzi na temat operacji, rehabilitacji itp.
Może ktoś poradzi, gdzie udać się w sprawie lewego oka. To oko od urodzenia jest narażone na wysychanie rogówki. Z powodu rozszczepu powieki oko nie zamyka się. Ma zeskórzałą rogówkę. Występuje wrzód rogówki. Każdy okulista, który dotąd oglądał Adasia wątpił czy będzie widział na to oko. Podobno jest tak, że mózg nie wysyłał impulsów do oka i trudno jest to przywrócić. Poza rogówką nic nie jest uszkodzone. Lewe oko jest mniejsze w stosunku do prawego, tzw. małoocze.

Przed narodzinami synków pracowałam na pełen etat. Stan zdrowia Adasia nie pozwoli mi na powrót do pracy. Jedynym żywicielem rodziny jest mąż, który jest mechanikiem samochodowym.

W sprawach plastyki twarzy jesteśmy pod opieką chirurgów plastyków z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Przed nami daleka droga do normalności, ale nie poddajemy się. Mamy siły dzięki dobroci i życzliwości innych ludzi.

Prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Każda złotówka jest ważna i za każdy grosz dziękujemy. Zawsze powtarzam i sama tego doświadczyłam, że ofiarowane dobro wraca.
Zawsze żyłam zgodnie z dewizą:

Czyń dobro i rzucaj je w głębię morza. Jeśli ludzie nie zobaczą – zobaczy je BÓG.

Za okazaną pomoc z góry bardzo dziękujemy.

Rodzice Adasia i Stefka oraz Ani urodzonej 27.06.2007 – Beata i Rafał Rozwadowscy
e-mail: Adres poczty elektronicznej jest chroniony przed robotami spamującymi. W przeglądarce musi być włączona obsługa JavaScript, żeby go zobaczyć.