Amanda Boszkiewicz
Urodzona: 30 lipca 2005 roku
Schorzenie:
Zespół STICKLERA-MARSHALLA
Amanda urodziła się w stanie dobrym, otrzymała 9 punktów w skali Abgar, ale w pierwszych godzinach życia zaobserwowano zaburzenia oddychania, kwasicę oddechową oraz rozpoznano wrodzone zapalenie płuc i sepsę. Dwie pierwsze doby były decydujące o życiu i zdrowiu dziewczynki.
Amanda została wprowadzonaw stan śpiączki farmakologicznej, co miało na celu uskutecznienie leczenia. W taki sposób zaczęła się walka rodziców o zdrowie córeczki. Od tego czasu dziewczynka jest pod stałą opieką specjalistów, tj. okulista, kardiolog, ortodonta, laryngolog, ortopeda…
W wieku dwóch lat stwierdzono poważną wadę wzroku – krótkowzroczność na prawe oko -8 i lewe -7, wraz z rozwojem Amandy wada wzroku cały czas rośnie, aktualnie prawe oko -9,75, a lewe -7,25.
W 2014 roku rodzina trafiła do Poradni Genetycznej w Poznaniu, gdzie została postawiona jednoznaczna diagnoza – Zespół SICKLERA-MARSHALLA. Jest to uwarunkowana genetycznie choroba wieloukładowa tkanki łącznej, należąca do grupy artooftalmopatii. Charakteryzuje się objawami okulistycznymi i kostnymi. Typowe objawy to wysoka krótkowzroczność oraz zwyrodnienie siatkówki obwodowej zagrażające wystąpieniem przedarć i odwarstwieniem siatkówki.
5 grudnia 2017 roku stało się to, czego rodzice się obawiali – odwarstwienie w oku prawym oraz zmiany zwyrodnieniowe siatkówki obwodowej i ciała szklistego. 7 grudnia wykonano laserokoagulację odgradzającą odwarstwienie, niestety jest to tylko zabezpieczenie przed dalszym odwarstwieniem. Aktualnie dziewczynkę czeka kolejna wizyta, podczas której ma zapaść decyzja o operacji oka i przełożeniu siatkówki.
Każdy dzień rodziny to zarazem niepokój i szczęście…
Z dziewczynki lubiącej pływać, biegać, jeździć na rolkach stała się dziewczynką, która nie może wykonywać żadnych czynności fizycznych z racji zbyt dużego obciązenia oczu i pogorszeniu się ich stanu.
Amanda jest podopieczną Fundacji „LUDZIE SERCA”
Darowizny prosimy kierować na konto :
Fundacja „LUDZIE SERCA”
Alior Bank
81249000050000453026399793
IBAN: PL81249000050000453026399793
BIC/SWIFT: ALBPPLPW
z dopiskiem :
Amanda Boszkiewicz – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
——————–
Wpisz koniecznie: „Dla Amandy Boszkiewicz”
