Amanda Boszkiewicz
Urodzona: 30 lipca 2005 roku
Schorzenie:
Zespół STICKLERA-MARSHALLA
Amanda urodziła się w stanie dobrym, otrzymała 9 punktów w skali Abgar, ale w pierwszych godzinach życia zaobserwowano zaburzenia oddychania, kwasicę oddechową oraz rozpoznano wrodzone zapalenie płuc i sepsę. Dwie pierwsze doby były decydujące o życiu i zdrowiu dziewczynki. Amanda została wprowadzona w stan śpiączki farmakologicznej, co miało na celu uskutecznienie leczenia. W taki sposób zaczęła się walka rodziców o zdrowie córeczki. Od tego czasu dziewczynka jest pod stałą opieką specjalistów, tj. okulista, kardiolog, ortodonta, laryngolog, ortopeda… W wieku dwóch lat stwierdzono poważną wadę wzroku – krótkowzroczność na prawe oko -8 i lewe -7, wraz z rozwojem Amandy wada wzroku cały czas rośnie, aktualnie prawe oko -9,75, a lewe -7,25. W 2014 roku rodzina trafiła do Poradni Genetycznej w Poznaniu, gdzie została postawiona jednoznaczna diagnoza – Zespół SICKLERA-MARSHALLA. Jest to uwarunkowana genetycznie choroba wieloukładowa tkanki łącznej, należąca do grupy artooftalmopatii. Charakteryzuje się objawami okulistycznymi i kostnymi. Typowe objawy to wysoka krótkowzroczność oraz zwyrodnienie siatkówki obwodowej zagrażające wystąpieniem przedarć i odwarstwieniem siatkówki. 5 grudnia 2017 roku stało się to, czego rodzice się obawiali – odwarstwienie w oku prawym oraz zmiany zwyrodnieniowe siatkówki obwodowej i ciała szklistego. 7 grudnia wykonano laserokoagulację odgradzającą odwarstwienie, niestety jest to tylko zabezpieczenie przed dalszym odwarstwieniem. W ciągu 3 lat od odwarstwienia Amandzia przeszła 6 laseroterapii, które nie dały oczekiwanych rezultatów przez lekarzy w Katowicach. Co skutkowało powolną utratę wzroku . Pod koniec czerwca 2020 stan siatkówki się pogorszył i doszło do odwarstwienia z zajęciem plamki która odpowiada za widzenie centralne.Kolejny pobyt w szpitalu , niestety ale klinika w Katowicach odwlekała poraz kolejny operacje. Zostały podjęte po raz kolejny próby szukania specjalistów i ratunku dla oczka . Po prywatnych wizytach Amanda trafiła do Sosnowieckiego szpitala gdzie w październiku 2020 przeszła pierwszą witrektomie oka ( siatkówka została przyłożona przez podanie oleju do wnetrza gałki , została również usunieta soczewka i wszczepiona sztuczna gdyż było to konieczne ), niestety rokowania były nie pewne ze względu na stan siatkówki . 30 listopada 2020 miał zostać usuniety olej niesety okazało się ze siatkówa nie dokońca się przyłożyła po 3 letnim odwarstwieni i została wykonana ponowna witektomia oczka z ponownym podaniem oleju . Podczas wizyty kotrolnej 11 stycznia 2021 okazało się ze doszło do pogorszenia widzenia Amandy ( w listopadzie widział tylko największą cyferkę na tablicy ) i na ten dzień na oczko nie widziała . 18 stycznia miał zostać usunięty olej ale niestety pani docet musi wykonać ponowną witrektomie jakie będą wyniki leczenia tego nie wiemy …
————————————
Amanda jest podopieczną Fundacji „LUDZIE SERCA”
Darowizny prosimy kierować na konto :
Fundacja „LUDZIE SERCA”
Alior Bank
81249000050000453026399793
IBAN: PL81249000050000453026399793
BIC/SWIFT: ALBPPLPW
z dopiskiem :
Amanda Boszkiewicz – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
——————–
Wpisz koniecznie: „Dla Amandy Boszkiewicz”
