Tamara Czubak
urodzona: 12 lutego 2015 roku
Schorzenie:
Noworodkowy zespół Marfana choroba genetyczna tkanki łącznej, zmiany dotyczą całego organizmu w szczególności układ kostno-szkieletowy, naczyniowy, wzrokowy
Tamarka od urodzenia zmaga się z nadmiernym wzrostem (62 cm przy porodzie), słabym napięciem mięśniowym i wadą serca. Bardzo szybko rośnie, ma długie i bardzo drobne kości. Wzrost 145 cm to wzrost 11- letniej dziewczynki a Tamarka ma dopiero 6 lat 
Jej kręgosłup nie wytrzymuje tempa wzrostu przez co borykamy się z prawostronną skoliozą piersiowo-lędźwiową, rotacją miednicy i rozszczepem kręgosłupa. Gorset wymieniamy co 2-3 miesiące bo za krótki. Mimo codziennej rehabilitacji, podwieszania na wyciągu, masażu, gorsetu skrzywienie się pogłębia i uciekamy przed operacją Wada wzroku -10,5 i podwichnięte obie soczewki mocno ograniczają codzienne funkcjonowanie. Wypadanie płatków obu zastawek i ich niedomykalność, szmer skurczowy nad serduszkiem powodują że większy wysiłek fizyczny jest niemożliwy bo ciężko złapać powietrze. Od lutego Tamarka rozpoczęła terapię hormonalną stymulującą dojrzewanie płciowe. To jedyny sposób, żeby wyhamować galopujący wzrost. To część problemów zdrowotnych Tamarki ale najbardziej zaawansowanych. Jest bardzo dzielna codziennie pięknie ćwiczy, znosi gorset 23 godziny na dobę i pomimo wielu ograniczeń jest zawszę uśmiechnięta i wszędzie Jej pełno. Smutno jej, że nie może tak jak rówieśnicy skakać, biegać czy po prostu żyć bez gorsetu i ćwiczeń. Prosi w modlitwie o to żeby nie rosnąć i żeby kręgosłup się nie krzywił i o to żeby nikt nigdy nie umarł….taka nasza mądra Iskierka. Dziękujemy z całego serca za każdy 1% na leczenie i rehabilitację Tamarki 
Tamarka jest podopieczną Fundacji „LUDZIE SERCA”
Darowizny prosimy kierować na konto :
Fundacja „LUDZIE SERCA”
Alior Bank
81249000050000453026399793
IBAN: PL81249000050000453026399793
BIC/SWIFT: ALBPPLPW
z dopiskiem :
Tamara Czubak – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
———–
Przekaż 1%
Fundacja „LUDZIE SERCA”
KRS 0000478010
cel szczegółowy: „ Dla Tamarka Czubak ”.
