Tamara Czubak

21 listopada 2017

Tamara Czubak22635257_1538646909514979_1082335554_n

urodzona: 12 lutego 2015 roku

Schorzenie:

Noworodkowy zespół Marfana choroba genetyczna tkanki łącznej, zmiany dotyczą całego organizmu w szczególności układ kostno-szkieletowy, naczyniowy, wzrokowy

Tamarka od urodzenia zmaga się z nadmiernym wzrostem (62 cm przy porodzie), słabym napięciem mięśniowym i wadą serca. Bardzo szybko rośnie, ma długie i bardzo drobne kości. Wzrost 145 cm to wzrost 11- letniej dziewczynki a Tamarka ma dopiero 6 lat 😔 Jej kręgosłup nie wytrzymuje tempa wzrostu przez co borykamy się z prawostronną skoliozą piersiowo-lędźwiową, rotacją miednicy i rozszczepem kręgosłupa. Gorset wymieniamy co 2-3 miesiące bo za krótki. Mimo codziennej rehabilitacji, podwieszania na wyciągu, masażu, gorsetu skrzywienie się pogłębia i uciekamy przed operacją 😔 Wada wzroku -10,5 i podwichnięte obie soczewki mocno ograniczają codzienne funkcjonowanie. Wypadanie płatków obu zastawek i ich niedomykalność, szmer skurczowy nad serduszkiem powodują że większy wysiłek fizyczny jest niemożliwy bo ciężko złapać powietrze. Od lutego Tamarka rozpoczęła terapię hormonalną stymulującą dojrzewanie płciowe. To jedyny sposób, żeby wyhamować galopujący wzrost. To część problemów zdrowotnych Tamarki ale najbardziej zaawansowanych. Jest bardzo dzielna codziennie pięknie ćwiczy, znosi gorset 23 godziny na dobę i pomimo wielu ograniczeń jest zawszę uśmiechnięta i wszędzie Jej pełno. Smutno jej, że nie może tak jak rówieśnicy skakać, biegać czy po prostu żyć bez gorsetu i ćwiczeń. Prosi w modlitwie o to żeby nie rosnąć i żeby kręgosłup się nie krzywił i o to żeby nikt nigdy nie umarł….taka nasza mądra Iskierka. Dziękujemy z całego serca za każdy 1% na leczenie i rehabilitację Tamarki ❤️♥️♥️

Tamarka6

Tamarka7Tamarka5

Tamarka3

Tamarka

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tamarka jest podopieczną Fundacji „LUDZIE SERCA”

Darowizny prosimy kierować na konto :

Fundacja „LUDZIE SERCA”

Alior Bank

81249000050000453026399793

IBAN: PL81249000050000453026399793

BIC/SWIFT: ALBPPLPW

z dopiskiem :

Tamara Czubak – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

———–



Wpisz koniecznie:  „DLA TAMARKI CZUBAK” 

Przekaż 1%  

Fundacja  „LUDZIE SERCA”

KRS 0000478010

cel szczegółowy: „ Dla Tamarka Czubak ”.


26733419_1959174430764851_6166802325194133807_n

26730948_1959174450764849_2969396964298037908_n