Tamara Czubak

21 listopada 2017

Tamara Czubak22635257_1538646909514979_1082335554_n

urodzona: 12 lutego 2015 roku

Schorzenie:

Podejrzenie Zespołu Marfana- choroba genetyczna tkanki łącznej – zmiany dotyczą całego organizmu.

Tamarka po urodzeniu była bardzo długa, smukła i wiotka z charakterystycznymi dla tego zespołu cechami arachnodaktyli – ponadprzeciętne długie,cienkie palce dłoni (tzw.pająkowate), długie i smukłe stopy, wydłużony kształt czaszki, głęboko osadzone oczy, niewykształcone policzki i tzw opadający wygląd twarzy.Cechy te były widoczne od początku, wiec zostaliśmy skierowani do wielu poradni specjalistycznych m.in. genetycznej, gdzie Tamarka jest cały czas diagnozowana. W drugiej dobie życie wykryto wadę serduszka (niedomykalność zastawek). Wraz z bardzo szybkim wzrostem doszły kolejne cechy zespołu – duża krótkowzroczność (-9) i drżenie tęczówek, skolioza, poszerzony worek oponowy, przyśpieszony wiek kostny, szpotawość kolan i stopy końsko-szpotawe.

Tamarka ma niecałe 3 latka a wygląda na 6 lat i nadal bardzo szybko rośnie przez co obciążony jest układ kostny i  naczyniowy. Najgorsze może nadejść i to jest przerażające dla nas, bo przy tej chorobie dochodzi do pęknięcia tętniaka aorty, wypadania płatków zastawki,  podwichnięcia soczewek, odwarstwienia siatkówki i problemów wszystkich organów z uszkodzoną tkanka łączną.

Przez ortezy stóp, wzrastające ciśnienie tętnicze i swoja wadę wzroku nie może biegać, męczyć się i normalnie funkcjonować tak jak jej rówieśnicy, ale pomimo swojej niepełnosprawności jest zawsze radosna, uśmiechnięta i wszędzie jej pełno. Daje tyle radości że czasem zapominamy o wszystkich problemach choć na chwilę.

Prosimy bardzo o pomoc i przekazanie na Tamarke 1 % podatku, co pozwoli nam na więcej rehabilitacji, prywatne wizyty u specjalistów w Polsce i za granicą, turnusy rehabilitacyjne i zaopatrzenie w ortezy czy okulary.

Dziękujemy z całego serca …

Tamarka jest podopieczną Fundacji „LUDZIE SERCA”

Darowizny prosimy kierować na konto :

Fundacja „LUDZIE SERCA”

Alior Bank

81249000050000453026399793

IBAN: PL81249000050000453026399793

BIC/SWIFT: ALBPPLPW

z dopiskiem :

Tamara Czubak – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

———–



 

Wpisz koniecznie:  „DLA TAMARKI CZUBAK”

———-