Nazywam się Marta. Dziś jestem logopedą, filologiem, biegle posługuję się dwoma językami obcymi i chodzę samodzielnie. Niby nic jednak o swoje szczęście i to kim jestem dzisiaj musiałam stoczyć ogromną batalię.
6 miesiąc ciąży, cesarskie cięcie, 3 pkty Apgar i walka o życie. Z bezpiecznych ramion mamy i taty zostałam wyrwana, aby walczyć o życie i swoją przyszłość. Przeżyłam mimo, iż ważyłam tylko tyle, co torebka cukru byłam na tyle waleczna, by stawić czoło problemom. Kiedy wydawało się, że wszystko już będzie dobrze podczas rutynowej wizyty pediatra zwróciła uwagę na moje zwiększone napięcie mięśniowe. Badania…obserwacja… w 2 miesiącu życia została postawiona diagnoza – Mózgowe porażenie dziecięce. Choroba, która odbiera sprawność, ale też intelekt . W tamtym czasie moi rodzice podnieśli się z otchłani rozpaczy i obiecali sobie, że ich mała córeczka będzie jak najbardziej sprawna, a oni zrobią wszystko, by tak było.
Intelektualnie rozwijałam się bardzo dobrze, tak samo jak zdrowi rówieśnicy. Dlatego też rodzice nie zgodzili się, by umieścić mnie w szkole specjalnej. Gdyby to zrobili zostałabym tam na zawsze. Ukończyłam normalną szkołę masową, dostałam się na wymarzone studia, wbrew diagnozom i złym przewidywaniom. W międzyczasie w Polsce przeszłam 16 operacji (!), które pozwoliły mi chodzić samodzielnie . Nieestetycznie i mniej sprawnie, ale samodzielnie. Cieszyliśmy się wszyscy, jednak jak się okazało nic nie jest dane na zawsze, a los bywa przewrotny. Podczas jednej z ostatnich operacji w Polsce w 2009 roku doszło do komplikacji. Błąd techniczny przy zakładaniu zespolenia, brak czynnego aparatu rtg podczas zabiegu sprawił, że moje zespolenie zostało wymierzone i założone źle. Jego koniec wbił mi się w panewkę stawu biodrowego, a ja w sumie w gipsie biodrowym spędziłam ponad pół roku. Podczas usuwania wadliwego zespolenia zrost kostny również nie został oceniony zbyt dobrze i w trakcie zabiegu moje kości połamały się na nowo jak zapałki już na sali operacyjnej. Operacja ta i błąd wadliwego zespolenia posadził mnie na wózek na całe 6 lat i nagle z dziewczyny otwartej, radosnej stałam się lękliwa, zamknięta w sobie i uzależniona od pomocy mamy. Wiedzieliśmy, że zabieg należało poprawić informowano nas o tym za zamkniętymi drzwiami gabinetów lekarskich. Szukaliśmy pomocy w całym kraju. Zarówno w państwowej jak i prywatnej. Wszystkie ośrodki ortopedyczne w kraju odmówiły, bojąc się odpowiedzialności, powikłań, a ja coraz bardziej sfrustrowana błagałam lekarzy o ucięcie bezwładnych nóg, bo skoro nie mogę chodzić, to po co mi takie nogi? Kręcąc głowami wypisywali nas do domu z zaleceniem rehabilitacji i kontroli w poradni rejonowej lub wykonywali pomniejsze zabiegi, które tak naprawdę nic nie dały, a pogarszały tylko już i tak mój opłakany stan.
Postanowiliśmy walczyć i szukać pomocy za granicą nigdy nie godząc się z diagnozą. W 2013 roku obejrzałam reportaż o Klinice dr Paleya w Usa, gdzie dziewczynka , którą w Polsce skazano na amputacje po leczeniu u dr biegała na własnych nogach! Cud, umiejętności? Od razu napisałam maila do doktora, wysłałam dokumentację i badania. Po miesiącu przyszedł mail: „Ja Ci dam szansę, przyjeżdżaj, zoperujemy będziesz zdrowa”. W tamtej chwili świat się zatrzymał. Jak to bez kul i wózka? Cena zabiegów medycznych zwaliła nas z nóg… ok 700 tys zł plus koszty 11 miesięcznego pobytu na Florydzie. Zebraliśmy się w sobie i zaczęliśmy działać. Media, celebryci, zbiórki, ale i zwykli ludzie pomogli i 2 lata później z ogromną nadzieją wjeżdżałam na stół operacyjny w amerykańskiej klinice. Przeszłam trzy operacje rekonstrukcje całych nóg , operację kręgosłupa i rekonstrukcję stopy. Mama trzymała kciuki pod salą operacyjną, czekając kolejne kilkanaście godzin. Po operacji obudził mnie ból, ale gdy oglądaliśmy zdjęcia rtg zrekonstruowanych nóg już widzieliśmy, że było warto. Obolałe i posiniaczone, ale proste. To samo było z kręgosłupem. Ból nogi nie do zniesienia zniknął jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki. Na Florydzie spędziliśmy 11 miesięcy. Mierząc się z bólem, strachem i niepewnością, czy starczy nam finansów i będziemy mogli dokończyć leczenie. Gdy mama odprowadzała mnie na salę operacyjną, tata w Polsce organizował środki finansowe. Przetrwaliśmy wbrew logice i medycynie, z kliniki wyszłam na własnych nogach, a moje pierwsze samodzielne kroki na lotnisku transmitowała jedna ze znanych stacji telewizyjnych. Apelowałam wtedy do ludzi, żeby walczyli o swoje. Stałam się wolna chodziłam, mogłam wszędzie dojść i wszystkiego dotknąć. Radość była ogromna, a kolejne filmiki zamieszczane na portalu społecznościowym z nami ucieszyło również mnóstwo ludzi. Doktorzy z USA również byli bardzo dumni i wzruszeni. Cały wyjazd finansowaliśmy z pieniędzy darczyńców. Nie dostaliśmy dofinansowania NFZ, bo żaden z lekarzy nie chciał podpisać odpowiedniego wniosku i przyznać się do błędu. Próbowano zniechęcić nas do leczenia w USA twierdząc, że z mózgowym porażeniem dziecięcym nic nie da się zrobić. Rodzicom kazali zamienić mieszkanie na takie na parterze, bo z biegiem czasu łatwiej im będzie znosić im wózek inwalidzki. Jak tak bardzo można się było pomylić? Po leczeniu u dr Paleya chodziłam, samodzielnie, biegałam. Cud!
W styczniu tego roku zaczęło boleć mnie kolano. Zrobiliśmy odpowiednie badania i przezornie napisaliśmy do lekarzy z USA. W kwietniu podczas pobytu w Warszawie doktor Paley i Feldman po zbadaniu kolana stwierdzili, że problemem jest jedna ze śrub, która drażni moje kolano, uciska i powoduje stan zapalny oraz zmiany zwyrodnieniowe. Poprostu kości po operacji zrosły się, a śruby przestały już pełnić swoją funkcję. Do problemu doszło jeszcze kolano, które po 6 latach braku pomocy ze strony polskich lekarzy i niechodzenia nabawiło się problemów z chrząstką. Doktorzy, aby dać mi już pełnię niezależności chcą usunąć zespolenia, dodatkowo być może wykonać artroskopowy zabieg leczenia mojego kolana i uwolnienia rzepki od nacisku. Zrobione, zaczynam się goić. Doktor rekonstruował moje nogi z kawałków kości, to on wprowadzał te śruby, zmienił anatomię i układy kostne tak nietypowe dla normalnego człowieka. Granicy błędu już nie ma, bo moje cudem uratowane nogi tego nie przeżyją. Bardzo łatwo jest coś zepsuć, uszkodzić. Coś nie do odwrócenia. A mój przypadek jest nietypowy, okaleczony dlatego zmuszeni jesteśmy prosić Państwa o pomoc i zebranie wydawałoby się niewielkiej kwoty, w porównaniu z tym , co udało się osiągnąć abym na zawsze mogła zapomnieć o piętnie choroby i pokazać ludziom, że o swoje szczęście walczy się do końca.
