Nasza rodzina żyła sobie spokojnie, nie myśląc, że przyjdzie się nam wszystkim zmierzyć z tak trudnym wyzwaniem jakim jest choroba jednego nas.
Po dwudziestu latach od urodzenia dziewczynek okazało się, że los zgotował nam wszystkim niespodziankę i będą miały brata… Długo nie mogłam zdobyć się na rozmowę z dorosłymi córkami… nie wiedziałam jak zareagują, jak im przekazać taką nowinę?Okazało się jednak, że dobrze wychowałam moje dziewczynki, ich reakcja była niesamowita, a opieka jaką mnie otoczyły, potwierdziły tylko, jaka więź nas łączy.
Bez ich pomocy nie dałabym rady sobie z tym wszystkim poradzić. Do dziś są mi przyjaciółkami i moim wsparciem.
Synkowi bardzo spieszyło się na ten świat i w 28 tyg. ciąży, po błędnych decyzjach lekarzy i opóźnionej decyzji o przekazaniu mnie do szpitala w Wałbrzychu, na świat przyszedł Mateusz. Maleńka istotka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, z wagą 1315 g, z 3 punktami Agpar… mój świat w jednej chwili się zmienił. Każdy dzień był walką lekarzy o jego życie. Podłączony pod respirator dzielnie walczył o każdy dzień i kiedy już wydawało się, że jest dobrze, w wyniku powikłań poporodowych przyszła posocznica, która uczyniła największe spustoszenie w malutkim organizmie dzieciątka. Mój strach, codzienne dojazdy z pokarmem do Wałbrzycha, moje modlitwy o jego życie zostały wysłuchane… jest z nami , ale walczy o to, aby samodzielnie chodzić.
Przez te wszystkie lata od jego urodzenia towarzyszy nam stres i ciągłe zmagania z chorobą, bo Mateusz cierpi na Dziecięce Porażenie Mózgowe. Choroba uszkodziła głównie funkcje odpowiedzialne za ruch. Rehabilitacja trwa od wyjścia ze szpitala, czyli od jego 40-go dnia życia. Też nie obyło się bez błędnych decyzji rehabilitantów, ale wielu z nich pracowało z sercem i oddaniem. Sama też codziennie wykonuję z nim żmudne ćwiczenia bo to jedna z dróg do poprawy jego zdrowia. To wszystko przełożyło się na to, że Mateusz dziś jest fajnym chłopcem, dobrze się uczy, ma wspaniałych kolegów i marzenia, a jego są szczególne… marzy o tym, że sam chodzi… czasem w snach chodzi i potem jego przygnębienie i smutek towarzyszy mu przez kolejne dni, a moje serce dławi żal do okrutnego losu. Za nami ponad 40 wyjazdów na turnusy specjalistycze, na których zdobywa kolejne umiejętności. Są to turnusy w Zabajce, turnusy kinezjologiczne rozwijające umysł i ruch z Masgutową oraz turnusy w kombinezonach kosmicznych w najlepszym ośrodku w Polsce, w Euromedzie w Chłopach. To tam nauczył się chodzić o kulach i gdzie ciągle nas zaskakuje po kolejnych pobytach. Cena jednak jest ogromna bo ponad 17 tys. zł, ale robimy wszystko, aby był, choć raz w roku w czasie wakacji właśnie tam.
Mateusz jest po dwóch operacjach Fibrotomii mięśni, które uwolniły mu przykurcze. Był jednym z pierwszych pacjentów dr. Repetunowa w Krakowie. Wszystko to przełożyło się na to w jakim jest obecnie stanie. Jednak jest w okresie intensywnego wzrostu i rehabilitacja czasem jest nie wystarczająca, aby uchronić go od deformacji i pomóc w chodzeniu. Istnieje ryzyko, że jeśli teraz mu nie pomożemy, może być tak, że usiądzie na wózku…
Jeszcze kilka lat temu ze spastycznością nie można było zrobić wiele, tylko rehabilitować, aby nie było gorzej. Teraz pojawiała się szansa na to, że Mateusz będzie mógł spełnić swoje marzenie…
W USA jest lekarz, który wykonuje operacje Selektywnej Rizotomii Grzbietowej. Operacja ta polega na przecięciu włókien nerwów czuciowych wychodzących z mięśni a wstępujących do rdzenia kręgowego, odpowiedzialnych za spastykę, która Mateuszowi z wiekiem wzrasta i uniemożliwia chodzenie. Z Polski wyjechało już kilkadziesiąt dzieci i rezultaty operacji są zdumiewające, wiele dzieci po kilku miesiącach chodzi i to samodzielnie. Od chwili, kiedy doktor Park, po obejrzeniu filmów i dokumentacji medycznej napisał , że podejmie się pomocy Mateuszowi, nie możemy przestać o niczym innym myśleć. Mateusz ma szansę na samodzielność, ale koszty tej operacji są ogromne bo wynoszą 60 tys.dolarów, nie licząc kosztów przelotu i miesięcznej rehabilitacji w USA. Po powrocie również będzie wymagał codziennej, specjalistycznej, a co za tym idzie, prywatnej rehabilitacji przez okres połowy roku. Są to koszty dla nas nie do zdobycia bez pomocy drugiego człowieka..
Jesteśmy starszymi rodzicami i sami borykamy się z problemami ze zdrowiem. Nie możemy się jednak poddać, bo świadomość tego, że jest realna szansa na to, że Mateusz będzie chodził jest i wszystko zależy od pieniędzy….a potrzeba ich naprawdę dużo, bo leczenie jest niestety prywatne..
Ufając w ludzką dobroć, zwracamy się o pomoc finansową dla Mateusza na operację w USA, która przyczyni się do poprawy zdrowia i sprawi, że będzie mógł na własnych nogach iść przez życie…
Sami sobie nie poradzimy…
Jesteś całym moim światem synku i nigdy się nie poddamy, nie jesteśmy jednak sami, a to dodaje sił do nierównej walki z losem.
Bożena Kolenda – mama
Mateusz na FB : Mateusz w drodze do marzeń
Link do zbiórki : https://www.siepomaga.pl/mateuszkolenda