Są niepełnosprawnymi braćmi. Łukasz urodził się 27 stycznia 1999 r. w Bytomiu, Bartuś 19 grudnia 2003 r. w Zabrzu. Chłopcy nie potrafią chodzić i muszą być pampersowani. Najgorsze jednak jest to, że oboje mają chorobę metaboliczną uwarunkowaną genetycznie, której jeszcze nikomu nie udało się ostatecznie zdiagnozować. Po wielu zabiegach operacyjnych i skomplikowanych badaniach diagnostycznych na oczy, uszy i układ pokarmowy są całkowicie głuchoniewidomi, karmieni dojelitowo przez gastrostomie, którą mają założoną w brzuszku Karmieni bezpośrednio do żołądka strzykawkami. Ich organizm trawi małe ilości jedzenia, dlatego musi być ono bardzo energetyczne, żeby nie doprowadzić do niedoboru masy ciała. Istotną rolę w rehabilitacji odgrywają turnusy, które ze względu na podwójny koszt są bardzo drogie.
Ich rodzice stali się naszymi przyjaciółmi, często pomagają nam pomagać oraz dzielą się swoim doświadczeniem. Fajni, dzielni ludzie, z dwójka bardzo chorych dzieci potrzebują pomocy ciągłej, teraz jednak potrzebny jest wózek.
– wycena wraz z osłonami na koła to 8100 zł, bez poduszki-siedziska, gdyż firmy robią te poduchy jak dla nas za wysokie nam szyje prywatnie tapicer. Mogą nam zrobić tam gdzie wózek ale to już by była poduszka na specjalne zamówienie i cena też specjalna, to taniej będzie jak sobie sami uszyjemy. 3 tys do wózka daje NFZ, reszta po naszej stronie – pisze mama Joanna.
Po wizycie reprezentanta sklepu medycznego i dopasowaniu do wymiarów Bartka konkretnego wózka, oraz podjęciu negocjacji cena niewiele spadła.
– Wózek ostatecznie zamówiony, ze sklepem medycznym wynegocjowałam osłony na wózek gratis . Stwierdziłam, że co mi zależy zapytać przecież tyle pieniędzy co my zostawiamy w sklepie medycznym to nie jest mała sumka więc jak im zależy na nas jako klientach to się zgodzą i osłony mamy gratis, tak że całkowity koszt wózka to 7609 zł plus uszycie poduszki. Osłony będą robione przez agencję reklamową i zdjęcie na specjalne życzenie – mówi podekscytowana Asia.
Kochani, jeśli tylko możecie pomóżcie w jakikolwiek sposób, bo każda pomoc jest dla tej rodziny ważna. Oni sami nie proszą, już nie potrafią. Przez wiele lat stykają się z wielkim dobrem, ale i z wielkim złem…
My prosimy za nich – POMÓŻMY !
Chłopcy są podopiecznymi Fundacji Dzieciom”Zdążyć z Pomocą” ul.Łomiańska 5
01-685 Warszawa
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
lub
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 2809 Jaszczur Łukasz i Bartosz darowizna na pomoc i ochronę zdrowia